νωτιαία μυική ατροφία

Σκοπός του νέου Μητρώου είναι η καταγραφή των ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, ώστε να τους παρέχονται οι βέλτιστες υπηρεσίες Υγείας. Ποιοι θα έχουν πρόσβαση στο Μητρώο.

Η περίπτωσή του θυμίζει εκείνη του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ. Το συγκινητικό μήνυμα του Διευθυντής της ΜΕΘ Παίδων στο Νοσοκομείο του Ρίου.

Το “ευχαριστώ” των γονιών του σε όσους βοήθησαν για να μεταβεί το παιδί στη Βοστώνη, όπου υποβλήθηκε σε ειδική γονιδιακή θεραπεία.

Το αγοράκι βρίσκεται σε περίοδο ανάρρωσης, μετά τη γονιδιακή θεραπεία στην οποία υποβλήθηκε. Η οικογένεια ευχαριστεί όλους όσοι στάθηκαν δίπλα της.

Τη γονιδιακή θεραπεία στο αγοράκι που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, θα εφαρμόσει ο κορυφαίος ομογενής γιατρός, Βασίλειος Δάρρας.

Ανακοινώθηκε και το τελικό ύψος των προσφορών από τους πολίτες. Πότε αναμένεται να αναχωρήσει το παιδί για την Βοστώνη. Πόσο καιρό θα μείνει στις ΗΠΑ.

Θεαματική βελτίωση παρουσιάζει η υγεία ενός αγοριού από την Κύπρο, που ακολουθεί την ίδια θεραπεία. “Μάχη” με τη σπάνια νόσο δίνει κι ένα κοριτσάκι από το Βέλγιο.

Το αγοράκι πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία. Οι γονείς θέλουν να μεταφερθεί στο εξωτερικό. Ωστόσο, το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο αμφισβητεί την αποτελεσματικότητα της θεραπείας.