LATEST NEWS
 
Ειδήσεις /ΥγείαΔημοσίευση: 17 Απριλίου 2020 17:03

Ηλίας-Στυλιανός: Η μάχη με τη νωτιαία μυική ατροφία και η έκκληση για βοήθεια (βίντεο)

Η περίπτωσή του θυμίζει εκείνη του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ. Το συγκινητικό μήνυμα του Διευθυντής της ΜΕΘ Παίδων στο Νοσοκομείο του Ρίου.

Ηλίας-Στυλιανός

Ένα μωράκι 10 μηνών, ο Ηλίας-Στυλιανός, από τον Αστακό Αιτωλοακαρνανίας, δίνει έναν συγκλονιστικό αγώνα για τη ζωή του. Πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, μία σπάνια εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής.

Ο Ηλίας-Στυλιανός είναι το δεύτερο παιδάκι της οικογένειας του Σωτήρη Σάββα από τον Αστακό. Μόλις στον πρώτο μήνα της ζωής του εμφάνισε νωτιαία μυϊκή ατροφία. Έκτοτε παλεύει με τη νόσο, ακολουθεί συντηρητικές αγωγές και ήδη υποβλήθηκε σε τραχειοστομία. Τις τελευταίες 54 ημέρες, μάλιστα, νοσηλεύεται στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο  του Ρίου στην Πάτρα, όπως μεταδίδει το thebest.gr

Οι γονείς του, δυο νέοι άνθρωποι, ανεβαίνουν τον δικό τους “Γολγοθά”. Τους δόθηκε η υπόσχεση πως ο μικρός Ηλίας θα ενταχθεί σε μια λίστα ατόμων που θα υποβληθούν σε θεραπεία για την οποία γίνεται προσπάθεια να εισαχθεί στην Ελλάδα. Είναι η θεραπεία AVXS-101 (onasemnogenic abeparvovec-xioi) από την εταιρία Avexis, στην οποία βασίζεται η αντιμετώπιση αυτής της σπάνιας γενετικής ασθένειας, η οποία προς το παρόν χρησιμοποιείται μόνο στις ΗΠΑ.

Ηλίας-Στυλιανός

Ο Διευθυντής της ΜΕΘ Παίδων του Ρίου, Ανδρέας Ηλιάδης, στέλνει με την ευκαιρία των ημερών το δικό του μήνυμα για τον μικρό Ηλία.

«Η Μονάδα Παίδων σίγουρα δεν μπορεί να αντικαταστήσει την ζεστασιά του σπιτιού για τον μικρό μας Ηλία η Ηλίκο όπως τον λέμε στην Εντατική. Θέλουμε, μαζί με όλους εσάς, να φωνάξουμε και να δώσουμε μια δεύτερη ευκαιρία ζωής στον μικρό Ηλία μας, που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου Ι.

Εμείς θα συνεχίσουμε να τον φροντίζουμε στην μονάδα μας με στοργη αγάπη και ιατρική ευθύνη.

Εδώ στην μονάδα έχουμε μια αρχή. Να μαχόμαστε για τη ζωή κόντρα στον θάνατο.. Ας δώσουμε, όμως, την ευκαιρία στον Ηλία μας για γονιδιακή θεραπεία. Το δικαιούται, δεν το ζητά… Εμείς οφείλουμε σαν γονείς, σαν γιατροί, σαν πολίτες, να τον βοηθήσουμε και να του δώσουμε το δικαίωμα να αναπνέει, που για μας είναι απλά αυτονόητο.

Σας περιμένουμε. Διαδώστε το. Ξέρετε, άλλωστε, πού θα μας βρείτε.... Καλό Πάσχα σε όλους, με όποιο μήνυμα ή ευχή περιέχει», γράφει ο κ. Ηλιάδης στο Facebook, συνοδεύοντας την ανάρτησή του με μία φωτογραφία δίπλα στο αγοράκι.

Σύμφωνα με πληροφορίες, η φαρμακευτική εταιρεία έκρινε ότι ο συγκεκριμένος ασθενής δεν πληροί τις προϋποθέσεις για ένταξη στο πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης, της φαρμακευτικής αγωγής της.

Παρ’ όλα αυτά, το Υπουργείο Υγείας και οι αρμόδιες Αρχές διερευνούν τρόπους ασφαλούς και αποτελεσματικής πρόσβασης στην εν λόγω φαρμακευτική αγωγή.

Σημειώνεται ότι η γονιδιακή θεραπεία δεν έχει ακόμα άδεια κυκλοφορίας στην Ευρωπαϊκή Ένωση.

Σημαντικότερες ειδήσεις στη κατηγορίαΤι καιρό θα κάνει σήμερα ΤετάρτηΣήμερα 06:13 | Ειδήσεις

Αναλυτικά, η πρόγνωση του καιρού για σήμερα Τετάρτη 2 Ιουλίου 2025.

Τραγωδία στην Ισπανία: Τρεις νεκροί από πυρκαγιές και καύσωνα – Ανάμεσά τους και παιδί 2 ετώνΣήμερα 06:20 | Ειδήσεις

Οι αρχές κρούουν τον κώδωνα του κινδύνου καθώς η Ισπανία βιώνει τον θερμότερο μήνα στην ιστορία της.

Τραμπ: Το Ισραήλ αποδέχτηκε πρόταση για 60ήμερη κατάπαυση πυρός – Κάλεσμα στη Χαμάς να συμφωνήσειΣήμερα 06:33 | Ειδήσεις

Ο Ντόναλντ Τραμπ ανακοίνωσε ότι η ισραηλινή κυβέρνηση συμφώνησε στους όρους πρότασης για προσωρινή εκεχειρία με τη Χαμάς στη Γάζα.

Αλέκος Παναγούλης: Η απόπειρα δολοφονίας του Παπαδόπουλου και το... περίεργο τροχαίο δυστύχημαΠαρασκευή 02 Ιουλίου 2021 10:57 | Ειδήσεις

Σαν σήμερα γεννήθηκε ο άνθρωπος που προσπάθησε να "αλλάξει" την ιστορία της Ελλάδας. Μάθετε την ιστορία της ζωής του... 

Pοή στη κατηγορία: Ειδήσεις
O ΕΟΔΥ κρούει τον κώδωνα του κινδύνου για αύξηση στα ΣΜΝ07:11Αλέκος Παναγούλης: Η απόπειρα δολοφονίας του Παπαδόπουλου και το... περίεργο τροχαίο δυστύχημα 06:57Τραμπ: Το Ισραήλ αποδέχτηκε πρόταση για 60ήμερη κατάπαυση πυρός – Κάλεσμα στη Χαμάς να συμφωνήσει06:43Τραγωδία στην Ισπανία: Τρεις νεκροί από πυρκαγιές και καύσωνα – Ανάμεσά τους και παιδί 2 ετών06:29Τι καιρό θα κάνει σήμερα Τετάρτη06:15ΗΠΑ: Ο Τραμπ θα είναι "αυστηρός" με τον Νετανιάχου ώστε να επιτευχθεί εκεχειρία στη Γάζα 23:57Φωτιά στις φυλακές Βόλου: Στο Νοσοκομείο τέσσερα άτομα (εικόνες)23:45Θεσσαλονίκη: Βελτιωμένη εικόνα από τη πυρκαγιά που ξέσπασε στο Ωραιόκαστρο23:35Βουλή: Εγκρίθηκε το ενεργειακό νομοσχέδιο - Στο επίκεντρο η τροπολογία για οικισμούς και οι τιμές ενέργειας23:21Ινδία: Έκρηξη σε εργοστάσιο με χημικά προϊόντα23:07Πέθανε ο Κωνσταντίνος Γιατράκος22:51Τραγωδία στην Ισπανία: Νεκρό ένα δίχρονο παιδί λόγω καύσωνα22:36Τένις - Wimbledon: Η Σάκκαρη πέρασε στον 2ο γύρο22:18Τραγωδία – Πάτρα: Νεκρή γυναίκα μετά από φωτιά σε διαμέρισμα22:02Καύσωνας στην Ιταλία: Μπλακ άουτ σε Μπέργκαμο και Φλωρεντία21:46Μωβ μέδουσες: Σε έξαρση στις ελληνικές θάλασσες - Ποιες περιοχές είναι στο "κόκκινο"21:30Θεσσαλονίκη: Ξέσπασε δασική πυρκαγιά στο Ωραιόκαστρο– Στάλθηκε μήνυμα από το 11221:15Μαρκόπουλο: Υπο μερικό έλεγχο η πυρκαγιά σε χώρο απορριμμάτων21:00Τηλεφωνική επικοινωνία Πούτιν – Μακρόν μετά από σχεδόν 3 χρόνια 20:46Η παιδίατρος που έσωσε τον 65χρονο στο αεροδρόμιο της Ρόδου μιλά ζωντανά στον ΑΝΤ1 (βίντεο) 20:30
Δεν υπάρχει καταχώρηση
BlogsΔεν υπάρχει περιεχόμενο