LATEST NEWS
 
Ειδήσεις /Υγεία - ΠεριβάλλονΔημοσίευση: 17 Απριλίου 2020 17:03

Ηλίας-Στυλιανός: Η μάχη με τη νωτιαία μυική ατροφία και η έκκληση για βοήθεια (βίντεο)

Η περίπτωσή του θυμίζει εκείνη του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ. Το συγκινητικό μήνυμα του Διευθυντής της ΜΕΘ Παίδων στο Νοσοκομείο του Ρίου.

Ηλίας-Στυλιανός

Ένα μωράκι 10 μηνών, ο Ηλίας-Στυλιανός, από τον Αστακό Αιτωλοακαρνανίας, δίνει έναν συγκλονιστικό αγώνα για τη ζωή του. Πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, μία σπάνια εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής.

Ο Ηλίας-Στυλιανός είναι το δεύτερο παιδάκι της οικογένειας του Σωτήρη Σάββα από τον Αστακό. Μόλις στον πρώτο μήνα της ζωής του εμφάνισε νωτιαία μυϊκή ατροφία. Έκτοτε παλεύει με τη νόσο, ακολουθεί συντηρητικές αγωγές και ήδη υποβλήθηκε σε τραχειοστομία. Τις τελευταίες 54 ημέρες, μάλιστα, νοσηλεύεται στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο  του Ρίου στην Πάτρα, όπως μεταδίδει το thebest.gr

Οι γονείς του, δυο νέοι άνθρωποι, ανεβαίνουν τον δικό τους “Γολγοθά”. Τους δόθηκε η υπόσχεση πως ο μικρός Ηλίας θα ενταχθεί σε μια λίστα ατόμων που θα υποβληθούν σε θεραπεία για την οποία γίνεται προσπάθεια να εισαχθεί στην Ελλάδα. Είναι η θεραπεία AVXS-101 (onasemnogenic abeparvovec-xioi) από την εταιρία Avexis, στην οποία βασίζεται η αντιμετώπιση αυτής της σπάνιας γενετικής ασθένειας, η οποία προς το παρόν χρησιμοποιείται μόνο στις ΗΠΑ.

Ηλίας-Στυλιανός

Ο Διευθυντής της ΜΕΘ Παίδων του Ρίου, Ανδρέας Ηλιάδης, στέλνει με την ευκαιρία των ημερών το δικό του μήνυμα για τον μικρό Ηλία.

«Η Μονάδα Παίδων σίγουρα δεν μπορεί να αντικαταστήσει την ζεστασιά του σπιτιού για τον μικρό μας Ηλία η Ηλίκο όπως τον λέμε στην Εντατική. Θέλουμε, μαζί με όλους εσάς, να φωνάξουμε και να δώσουμε μια δεύτερη ευκαιρία ζωής στον μικρό Ηλία μας, που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου Ι.

Εμείς θα συνεχίσουμε να τον φροντίζουμε στην μονάδα μας με στοργη αγάπη και ιατρική ευθύνη.

Εδώ στην μονάδα έχουμε μια αρχή. Να μαχόμαστε για τη ζωή κόντρα στον θάνατο.. Ας δώσουμε, όμως, την ευκαιρία στον Ηλία μας για γονιδιακή θεραπεία. Το δικαιούται, δεν το ζητά… Εμείς οφείλουμε σαν γονείς, σαν γιατροί, σαν πολίτες, να τον βοηθήσουμε και να του δώσουμε το δικαίωμα να αναπνέει, που για μας είναι απλά αυτονόητο.

Σας περιμένουμε. Διαδώστε το. Ξέρετε, άλλωστε, πού θα μας βρείτε.... Καλό Πάσχα σε όλους, με όποιο μήνυμα ή ευχή περιέχει», γράφει ο κ. Ηλιάδης στο Facebook, συνοδεύοντας την ανάρτησή του με μία φωτογραφία δίπλα στο αγοράκι.

Σύμφωνα με πληροφορίες, η φαρμακευτική εταιρεία έκρινε ότι ο συγκεκριμένος ασθενής δεν πληροί τις προϋποθέσεις για ένταξη στο πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης, της φαρμακευτικής αγωγής της.

Παρ’ όλα αυτά, το Υπουργείο Υγείας και οι αρμόδιες Αρχές διερευνούν τρόπους ασφαλούς και αποτελεσματικής πρόσβασης στην εν λόγω φαρμακευτική αγωγή.

Σημειώνεται ότι η γονιδιακή θεραπεία δεν έχει ακόμα άδεια κυκλοφορίας στην Ευρωπαϊκή Ένωση.

Σημαντικότερες ειδήσεις στη κατηγορίαΑργυρούπολη: Στον ανακριτή ο άνδρας που έστειλε στο νοσοκομείο την σύντροφό τουΣήμερα 07:17 | Ειδήσεις

Παραδόθηκε ο καθ΄ομολογίαν δράστης. Τι είπε στους αστυνομικούς ο 46χρονος. Στο νοσοκομεία σε κρίσιμη κατάσταση η σύντροφός του.

Γλυφάδα: Έκρηξη σε συγκρότημα κατοικιώνΣήμερα 07:54 | Ειδήσεις

Πανικός τα ξημερώματα στην Γλυφάδα από την έκρηξη αυτοσχέδιου εκρηκτικού μηχανισμού σε συγκρότημα κατοικιών.

Κορονοϊός – Γουργουλιάνης: Η ήπια νόσηση δεν προσφέρει ουσιαστική ανοσίαΣήμερα 07:49 | Ειδήσεις

Αν θέλουμε να δούμε ουσιαστική αποκλιμάκωση στα επιδημιολογικά δεδομένα θα πρέπει να συνεχίσουμε να τηρούμε τα μέτρα και να εμβολιαζόμαστε είπε ο Σαρηγιάννης.

Τέλος η εισφορά αλληλεγγύης - Έρχεται μπόνους για το ΔημόσιοΧθες 14:51 | Ειδήσεις

Έρχεται bonus system σε επιλεγμένους τομείς του δημοσίου, ενώ για το 2023 έχει τεθεί στόχος για την κατάργηση της εισφοράς αλληλεγγύης για όλους.

Pοή στη κατηγορία: Ειδήσεις
Βίντεο με το κρουστικό κύμα πάνω από την Ελλάδα από το ηφαίστειο της Τόνγκα08:36Φολέγανδρος: Πτώμα εντοπίστηκε σε προχωρημένη σήψη08:25Κορονοϊός – Γουργουλιάνης: Η ήπια νόσηση δεν προσφέρει ουσιαστική ανοσία08:12Γλυφάδα: Έκρηξη σε συγκρότημα κατοικιών07:59“The 2Night Show” – Αντύπας: Οι μεγάλες επιτυχίες, το ποδόσφαιρο και η κόντρα με τον Διονυσίου07:47Αργυρούπολη: Στον ανακριτή ο άνδρας που έστειλε στο νοσοκομείο την σύντροφό του07:34Μεξικό: Δολοφονήθηκαν δυο δημοσιογράφοι 07:20“The 2Night Show” - Αμούτζας: Οι “Άγριες Μέλισσες” και ο ρόλος που έχασε, ο “Σασμός” και η δυσλεξία07:07Serie A: Η Φιορεντίνα διέσυρε την Τζένοα06:55Πετρέλαιο: Σε υψηλό εφταετίας το μπρεντ06:42Τέλος η εισφορά αλληλεγγύης - Έρχεται μπόνους για το Δημόσιο06:29ΕΟΔΥ: rapid test δωρεάν την Τρίτη σε 160 σημεία06:17Καιρός: τοπικές βροχές και κρύο την Τρίτη06:04Τόνγκα: πνίγηκε για να σώσει τα σκυλιά της από το τσουνάμι (εικόνες)23:59Βέλγιο: Άγνωστη στον δράστη η γυναίκα που έσπρωξε στο μετρό (βίντεο)23:53Πανεπιστημιακή Αστυνομία - Θεοδωρικάκος: Τα ΑΕΙ θα γίνουν ασφαλείς χώροι23:47Αυτοί ειναι οι ληστές της “χλιδής” με την εκτός έδρας δράση (εικόνες)23:39Κορονοϊός - Μπουρλά: Σύντομα θα πάρουμε τις ζωές μας πίσω 23:30Καλλιθέα: οδηγός χτύπησε αστυνομικό που του έκοβε κλήση23:21Άγιον Όρος: Εισαγγελική έρευνα για μοναχούς23:12
Δεν υπάρχει καταχώρηση
BlogsΔεν υπάρχει περιεχόμενο