Ηλίας-Στυλιανός: Η μάχη με τη νωτιαία μυική ατροφία και η έκκληση για βοήθεια (βίντεο)

Ένα μωράκι 10 μηνών, ο Ηλίας-Στυλιανός, από τον Αστακό Αιτωλοακαρνανίας, δίνει έναν συγκλονιστικό αγώνα για τη ζωή του. Πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, μία σπάνια εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής.

Ο Ηλίας-Στυλιανός είναι το δεύτερο παιδάκι της οικογένειας του Σωτήρη Σάββα από τον Αστακό. Μόλις στον πρώτο μήνα της ζωής του εμφάνισε νωτιαία μυϊκή ατροφία. Έκτοτε παλεύει με τη νόσο, ακολουθεί συντηρητικές αγωγές και ήδη υποβλήθηκε σε τραχειοστομία. Τις τελευταίες 54 ημέρες, μάλιστα, νοσηλεύεται στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο  του Ρίου στην Πάτρα, όπως μεταδίδει το thebest.gr

Οι γονείς του, δυο νέοι άνθρωποι, ανεβαίνουν τον δικό τους “Γολγοθά”. Τους δόθηκε η υπόσχεση πως ο μικρός Ηλίας θα ενταχθεί σε μια λίστα ατόμων που θα υποβληθούν σε θεραπεία για την οποία γίνεται προσπάθεια να εισαχθεί στην Ελλάδα. Είναι η θεραπεία AVXS-101 (onasemnogenic abeparvovec-xioi) από την εταιρία Avexis, στην οποία βασίζεται η αντιμετώπιση αυτής της σπάνιας γενετικής ασθένειας, η οποία προς το παρόν χρησιμοποιείται μόνο στις ΗΠΑ.

Ο Διευθυντής της ΜΕΘ Παίδων του Ρίου, Ανδρέας Ηλιάδης, στέλνει με την ευκαιρία των ημερών το δικό του μήνυμα για τον μικρό Ηλία.

«Η Μονάδα Παίδων σίγουρα δεν μπορεί να αντικαταστήσει την ζεστασιά του σπιτιού για τον μικρό μας Ηλία η Ηλίκο όπως τον λέμε στην Εντατική. Θέλουμε, μαζί με όλους εσάς, να φωνάξουμε και να δώσουμε μια δεύτερη ευκαιρία ζωής στον μικρό Ηλία μας, που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου Ι.

Εμείς θα συνεχίσουμε να τον φροντίζουμε στην μονάδα μας με στοργη αγάπη και ιατρική ευθύνη.

Εδώ στην μονάδα έχουμε μια αρχή. Να μαχόμαστε για τη ζωή κόντρα στον θάνατο.. Ας δώσουμε, όμως, την ευκαιρία στον Ηλία μας για γονιδιακή θεραπεία. Το δικαιούται, δεν το ζητά… Εμείς οφείλουμε σαν γονείς, σαν γιατροί, σαν πολίτες, να τον βοηθήσουμε και να του δώσουμε το δικαίωμα να αναπνέει, που για μας είναι απλά αυτονόητο.

Σας περιμένουμε. Διαδώστε το. Ξέρετε, άλλωστε, πού θα μας βρείτε.... Καλό Πάσχα σε όλους, με όποιο μήνυμα ή ευχή περιέχει», γράφει ο κ. Ηλιάδης στο Facebook, συνοδεύοντας την ανάρτησή του με μία φωτογραφία δίπλα στο αγοράκι.

Σύμφωνα με πληροφορίες, η φαρμακευτική εταιρεία έκρινε ότι ο συγκεκριμένος ασθενής δεν πληροί τις προϋποθέσεις για ένταξη στο πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης, της φαρμακευτικής αγωγής της.

Παρ’ όλα αυτά, το Υπουργείο Υγείας και οι αρμόδιες Αρχές διερευνούν τρόπους ασφαλούς και αποτελεσματικής πρόσβασης στην εν λόγω φαρμακευτική αγωγή.

Σημειώνεται ότι η γονιδιακή θεραπεία δεν έχει ακόμα άδεια κυκλοφορίας στην Ευρωπαϊκή Ένωση.