Για τον Μανώλη

Πριν από δυόμισι χρόνια, πάλευα για να αποδεχτώ ότι ανάμεσά τους θα ήταν και το παιδί που θα φέρναμε στον κόσμο με την γυναίκα μου. Υπήρχαν παράγοντες που έφερναν πιο κοντά την αγωνία μιας ζωής.

Πολύ κοντά μας, το ίδιο μας το αίμα πάλευε τρεις και πλέον δεκαετίες με τη νόσο των λευκών. Να διώξει τα στερεότυπα. Να δώσει στους άλλους κουράγιο. Να παλέψει κόντρα στα προγνωστικά για το προσδόκιμο.

Απ' τον Μανώλη πήραμε τις πρώτες πληροφορίες και βήμα-βήμα με τη βοήθεια της Στέλλας διαβήκαμε ένα από τα λίγα κέντρα στη χώρα μας που παρακολουθούνται ασθενείς με κυστική ίνωση και τηρείται και το αρχείο με τις μεταλλάξεις του ιού.

Η λαχτάρα μας κράτησε λίγες εβδομάδες, όταν και πήραμε τα καλά μαντάτα. Ο πρώτος που θέλησα να ενημερώσω ήταν ο Μανώλης. Δεν μου βγήκε. Με πήρε μονάχος του ο "πρωταθλητής" για να μάθει τα καλά νέα.

Όμως ο δικός του αγώνας και ο αγώνας εκείνων που τώρα μπαίνουν στο λούκι είναι μονίμως άνισος. Στα μοναδικά κέντρα των Αθηνών που παρακολουθούνται ασθενείς με κυστική ίνωση,  Αγία Σοφία και Σισμανόγλειο,  έχουν παρουσιαστεί σοβαρές ελλείψεις.

Δεν πραγματοποιούνται σε τακτική βάση καλλιέργειες πτυέλων και φαρυγγικού, μια εξέταση απολύτως απαραίτητη για την παρακολούθηση, αλλά και σωστή χορήγηση αντιβιοτικής θεραπείας των ασθενών. Και ποια είναι η αιτία; Η υποστελέχωση των μικροβιολογικών εργαστηριών, αλλά και οι ελλείψεις  σε βασικά ενδοφλέβια αντιβιοτικά.

Ποιος θα ασχοληθεί με την εξεύρεση ισοδύναμων για αυτήν την αδικία που ισοδυναμεί με καταδίκη; Ο βουλευτής Μπαργιωτας υπέβαλε ξανά μια ερώτηση στη Βουλή και πριν από αυτόν ακόμη ένας συνάδελφος του σε παλαιότερη σύνοδο. Πέραν των φωτεινών εξαιρέσεων, σε ακόμη μια μείζονα πτυχή του ευαίσθητου τομέα της υγείας, πετάμε χαρταετό.

Προ ημερών ανακοινώθηκε η έγκριση ενός καινοτόμου φαρμάκου που αφορά μεγάλο μέρος των ασθενών με κυστική ίνωση στη χώρα μας. Το προσδόκιμο επιβίωσης, από τα 40 έτη, αναμένεται να αυξηθεί σημαντικά αρκεί να εξασφαλιστεί  και η απρόσκοπτη πρόσβαση των ασθενών στις απαραίτητες παροχές υγείας σε κατάλληλα κέντρα.

Έτσι, ξεκίνησαν οι διαδικασίες ενημέρωσης και έγκρισης αποζημίωσης από όλες τις Ευρωπαϊκές χώρες. Οι ίδιοι οι ασθενείς με κυστική ίνωση δημιούργησαν και πρωταγωνιστούν σε ένα σποτ με σκοπό την ευαισθητοποίηση και ενημέρωση του κοινού για τον προγεννητικό έλεγχο στα πλαίσια της Ευρωπαϊκής Εβδομάδος για την κυστική ίνωση. Αυτήν την καμπάνια όμως, μέσω της οποίας επιχειρήθηκε να καλυφθούν  τα κενά της Πολιτείας στο θέμα της ενημέρωσης, το ΕΣΡ έκρινε ότι δεν αποτελεί επείγον κοινωνικό μήνυμα, καθότι η επιτροπή είναι υποστελεχωμένη.

Ξυπνήστε επιτέλους!