LATEST NEWS
 
Ειδήσεις /ΥγείαΔημοσίευση: 03 Ιανουαρίου 2020 08:25

Η μικρή Μοάνα χρειάζεται την βοήθειά μας - Η έκκληση της μητέρα της (βίντεο)

Η μικρή Μοάνα χρειάζεται την βοήθειά μας για ένα "ταξίδι" ζωής. Η μητέρα του κοριτσιού, περιγράφει την περιπέτεια της, απευθύνοντας παράλληλα έκκληση για βοήθεια.

Τζοάννα Κλάδη - Μοάνα Κλάδη

Έκκληση για βοήθεια απευθύνει η μητέρα της μικρής Μοάνας Κλάδη-Ρούφας, η οποία πάσχει από από το σύνδρομο της Αλγονευροδυστροφίας (CRPS ή αλλιώς Complex Regional Pain Syndrome), που οδηγεί σε χρόνιο πόνο.

Η μητέρα του κοριτσιού, συγκινημένη ζήτησε, μέσω του Zantetimes.gr, την οικονομική βοήθεια των Ζακυνθινών και όχι μόνο, για να θεραπευτεί το παιδί της σε κέντρο του εξωτερικού.

Όσοι θέλετε να βοηθήσετε την Μοάνα μπορείτε να επικοινωνήσετε:

  • Με τον παιδίατρο Γιώργο Δημητρίου στο 6971813999
  • Με την κτηνίατρο Ιφιγένεια Πατίρη στο 6932234557

Υπάρχει λογαριασμός στο gofundme  όπου μπορείτε να προσφέρετε ηλεκτρονικά κατευθείαν ή με PayPal: https://www.gofundme.com

Ακολουθούν οι δηλώσεις της:

Η ζωή της Μοάνας ήταν φυσιολογική, μέχρι που ένας φαινομενικά αθώος τραυματισμός στον αστράγαλο άλλαξε τα πάντα. Από τότε, η Μοάνα έχει διαγνωστεί με το Σύνδρομο της Αλγονευροδυστροφίας (CRPS ή αλλιώς Complex Regional Pain Syndrome), που οδηγεί σε χρόνιο πόνο. Η διάγνωση έγινε στο Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία» Αθηνών τον Οκτώβριο του 2013. Πρόκειται για μια σπάνια νευρολογική δυσλειτουργία του Περιφερικού και Κεντρικού Νευρικού Συστήματος, που προσβάλλει τα άκρα (μετά από τραυματισμό), με αποτέλεσμα η Μοάνα να αισθάνεται συνεχή και καθημερινό πόνο. Πολλοί πάσχοντες περιγράφουν τον πόνο ως «εσωτερικό κάψιμο». Σύμφωνα με την κλίμακα McGill, οι πόνοι αυτοί περιγράφονται ως μεγαλύτεροι από τον τοκετό. Μέχρι σήμερα δεν υπάρχει θεραπεία, ούτε κάποιο φάρμακο, που να μπορεί να ανακουφίζει τον πόνο.

Σταδιακά, η κατάσταση της Μοάνας επιδεινώθηκε στο σημείο που δε μπορούσε να περπατήσει και χρειάστηκε να περιοριστεί σε αναπηρικό καροτσάκι. Ύστερα από πολλές προσπάθειες, βρήκαμε ένα πολλά υποσχόμενο πρόγραμμα σε Νοσοκομείο Παίδων στο Σίδνεϊ της Αυστραλίας (Sydney Children’ s Hospital, Randwick), όπου και μετακομίσαμε το Νοέμβριο του 2013. Εκεί η Μοάνα ακολούθησε θεραπευτικό πρόγραμμα 10 εβδομάδων, το οποίο περιελάμβανε εντατική φυσιοθεράπεια, υδροθεραπεία, εργοθεραπεία και ψυχολογική υποστήριξη, υπό την επίβλεψη της εξειδικευμένης Ομάδας Πόνου του νοσοκομείου. Επίσης, ξεκίνησε φαρμακευτική αγωγή. Σκοπός του προγράμματος ήταν η απευαισθητοποίηση και η επαναρύθμιση της αντίληψης πόνου στις νευρικές οδούς. Η θεραπεία ήταν εν μέρει επιτυχής και η Μοάνα μπόρεσε να περπατήσει ξανά, όμως οι έντονοι πόνοι παρέμειναν και άρχισαν να εξαπλώνονται και σε άλλα μέρη του σώματος. Ενάμιση χρόνο μετά, η Μοάνα ξεκίνησε να έχει μη λειτουργικές επιληπτικές κρίσεις, συνοδευόμενες από σπασμούς. Οι κρίσεις αυτές εκδηλώνονταν ως αντίδραση του οργανισμού στον οξύ πόνο και τις στρεσογόνες καταστάσεις. Μπορούσαν να εμφανιστούν καθημερινά και διαρκούσαν από 1 λεπτό έως 2,5 ώρες. Ο χρόνος ανάκαμψης από αυτά τα επεισόδια ήταν συνήθως 3-4 ημέρες. Το επόμενο βήμα ήταν η εισαγωγή της Μοάνας στο Νοσοκομείο Παίδων του Ουέστμιντ στο Σίδνεϊ της Αυστραλίας (The Children’ s Hospital at Westmead) τον Οκτώβριο του 2016, όπου πήρε μέρος σε ένα καινοτόμο πρόγραμμα αποκατάστασης για εφήβους με νευρολογικές διαταραχές, που διήρκησε τρεις εβδομάδες. Η Μοάνα συνέχισε να επισκέπτεται το νοσοκομείο σε εβδομαδιαία βάση. Γενικά, η κατάσταση της υγείας της παρουσίασε βελτίωση, όμως παρέμεινε ο πόνος και συνεχίστηκαν οι μη λειτουργικές επιληπτικές κρίσεις. Έτσι, τον Απρίλιο του 2017 πήραμε την απόφαση να επιστρέψουμε στην Ελλάδα, ώστε να είμαστε κοντά στην οικογένεια και τους φίλους μας.

Σήμερα, ο πόνος έχει εξαπλωθεί σχεδόν σε όλο το σώμα και οι μη λειτουργικές επιληπτικές κρίσεις συνεχίζονται, σε σημείο που να είναι συχνά απαραίτητη η διακομιδή της Μοάνας στο νοσοκομείο Ζακύνθου, για την αντιμετώπιση των κρίσεων. Η Μοάνα έχει «καλές» και «κακές» μέρες. Σε μια «καλή» μέρα, μπορεί να διαχειριστεί τον πόνο και να έχει εν μέρει μια φυσιολογική ζωή, όπως τα άλλα παιδιά της ηλικίας της. Στις «κακές» μέρες, η Μοάνα είναι συνήθως καθηλωμένη στο κρεβάτι. Όλα αυτά επηρεάζουν τη φυσική και ψυχική κατάστασή της και έχουν αρνητικές επιπτώσεις τόσο στην εκπαίδευση όσο και στις κοινωνικές της αλληλεπιδράσεις.

Τώρα, όμως, υπάρχει ελπίδα για τη Μοάνα, καθώς βρήκαμε μια κλινική στο Αρκάνσας, ΗΠΑ (thesperoclinic.com). Η κλινική Spero είναι το μοναδικό κέντρο στον κόσμο, αυτή τη στιγμή, με θεραπευτικό πρόγραμμα για το σύνδρομο CRPS και μάλιστα με μεγάλα ποσοστά επιτυχίας. Έχει προσφερθεί μια θέση στη Μοάνα για το Φεβρουάριο του 2020. Το συνολικό κόστος (συμπεριλαμβανομένων των αεροπορικών εισιτηρίων και της διαμονής) ανέρχεται στο ποσό των 65.000 δολλαρίων.

Θα εκτιμούσαμε πραγματικά οποιαδήποτε στήριξη θα μπορούσατε να προσφέρετε στη Μοάνα, σε αυτό το «ταξίδι».

Ευχαριστούμε πολύ,

Με εκτίμηση,

Τζοάννα Κλάδη, Μάνφρεντ Ρούφας

Σημαντικότερες ειδήσεις στη κατηγορίαΜητσοτάκης για εμπρηστές: Η ατιμωρησία τελειώνει εδώ (βίντεο)Σήμερα 18:19 | Ειδήσεις

Σε ανάρτηση του, ο Πρωθυπουργός επισημαίνει μεταξύ άλλων, ότι, «Η Πολιτεία δεν θα επιτρέψει σε κανέναν να παίζει με τις ζωές και τις περιουσίες των συμπολιτών μας».

Toυρκικά ΜΜΕ: Η Αγκυρα διπλασιάζει τα στρατεύματα στα ΚατεχόμεναΣήμερα 21:49 | Ειδήσεις

Το πλήθος των δυνάμεων θα μπορούσε να ξεπεράσει και τις 100.000, σύμφωνα με ρεπορτάζ

Λαγουβάρδος στον ΑΝΤ1: Πρέπει να μάθουμε από τα λάθη μας στην αντιμετώπιση των πυρκαγιώνΣήμερα 19:43 | Ειδήσεις

Μιλώντας στο κεντρικό δελτίο ειδήσεων του ΑΝΤ1, επεσήμανε ότι και ο Σεπτέμβριος είναι εξαιρετικά επικίνδυνος για τις φωτιές, καθώς η αντιπυρική περίοδος έχει μεγαλώσει.

“Ελευθέριος Βενιζέλος”: Σύλληψη Τούρκου καταζητούμενου για συνεργεία σε ανθρωποκτονίαΣήμερα 16:15 | Ειδήσεις

Σε βάρος του 25χρονου, είχε εκδοθεί ερυθρά αγγελία των Αρχών της Τουρκίας, για τη συμμετοχή του σε ανθρωποκτονία στην Κωνσταντινούπολη.

Pοή στη κατηγορία: Ειδήσεις
Όζι Όσμπορν – BBC: Αναβλήθηκε η προβολή ντοκιμαντέρ για τη ζωή του23:59Καλαμάρι εκδικείται ψαρά που το... αιχμαλώτισε!23:43Φυλακές Ναυπλίου: Δεκάδες κρατούμενοι με τροφική δηλητηρίαση23:28Ιταλία: Λιώνει ραγδαία ο παγετώνας - Αλλάζει μετά από 130 χρόνια ο τρόπος μέτρησης23:12Ελλάδα – Λετονία: Εμφατική νίκη στην επιστροφή του Γιάννη Αντετοκούνμπο22:57ΕΦΚΑ: Πότε καταβάλλονται οι συντάξεις Σεπτεμβρίου22:41Χαλκιδική: Αγνοούνται 20χρονος και 12χρονος που είχαν πάει για ψαροντούφεκο22:24Αντιμέτωποι με βαριά πρόστιμα 350.000 ιδιοκτήτες αυτοκινήτων22:10Toυρκικά ΜΜΕ: Η Αγκυρα διπλασιάζει τα στρατεύματα στα Κατεχόμενα21:57Καβάλα: Σύλληψη χειριστή jet ski για τον τραυματισμό 11χρονου21:43Missing Alert για την εξαφάνιση 13χρονης21:30Νάξος: Παραμένει η περίφραξη στην Πορτάρα21:16Σουηδία: Η ιστορική εκκλησία της Κιρούνα μεταφέρθηκε οδικώς για 5 χιλιόμετρα! (εικόνες)21:01Επίθεση με χλωρίνη: Ελεύθερη με περιοριστικούς όρους η 46χρονη 20:47Κύπελλο Ελλάδας: Οι ομάδες που θα συμμετάσχουν στη League Phase20:32Τηλεφωνική επικοινωνία Μητσοτάκη με τον πρόεδρο της Αιγύπτου, Σίσι20:18Λαγουβάρδος στον ΑΝΤ1: Πρέπει να μάθουμε από τα λάθη μας στην αντιμετώπιση των πυρκαγιών20:03Παλαιστινιακή Αρχή: Το νέο εποικιστικό σχέδιο του Ισραήλ μετατρέπει τη Δυτική Όχθη σε φυλακή19:46Κρήτη: Σεισμός στα Χανιά19:30Φωτιά στη Μεσσηνία19:17
Δεν υπάρχει καταχώρηση
BlogsΔεν υπάρχει περιεχόμενο