LATEST NEWS
 
Ειδήσεις /Υγεία - ΠεριβάλλονΔημοσίευση: 17 Απριλίου 2020 17:03

Ηλίας-Στυλιανός: Η μάχη με τη νωτιαία μυική ατροφία και η έκκληση για βοήθεια (βίντεο)

Η περίπτωσή του θυμίζει εκείνη του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ. Το συγκινητικό μήνυμα του Διευθυντής της ΜΕΘ Παίδων στο Νοσοκομείο του Ρίου.

Ηλίας-Στυλιανός

Ένα μωράκι 10 μηνών, ο Ηλίας-Στυλιανός, από τον Αστακό Αιτωλοακαρνανίας, δίνει έναν συγκλονιστικό αγώνα για τη ζωή του. Πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, μία σπάνια εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής.

Ο Ηλίας-Στυλιανός είναι το δεύτερο παιδάκι της οικογένειας του Σωτήρη Σάββα από τον Αστακό. Μόλις στον πρώτο μήνα της ζωής του εμφάνισε νωτιαία μυϊκή ατροφία. Έκτοτε παλεύει με τη νόσο, ακολουθεί συντηρητικές αγωγές και ήδη υποβλήθηκε σε τραχειοστομία. Τις τελευταίες 54 ημέρες, μάλιστα, νοσηλεύεται στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο  του Ρίου στην Πάτρα, όπως μεταδίδει το thebest.gr

Οι γονείς του, δυο νέοι άνθρωποι, ανεβαίνουν τον δικό τους “Γολγοθά”. Τους δόθηκε η υπόσχεση πως ο μικρός Ηλίας θα ενταχθεί σε μια λίστα ατόμων που θα υποβληθούν σε θεραπεία για την οποία γίνεται προσπάθεια να εισαχθεί στην Ελλάδα. Είναι η θεραπεία AVXS-101 (onasemnogenic abeparvovec-xioi) από την εταιρία Avexis, στην οποία βασίζεται η αντιμετώπιση αυτής της σπάνιας γενετικής ασθένειας, η οποία προς το παρόν χρησιμοποιείται μόνο στις ΗΠΑ.

Ηλίας-Στυλιανός

Ο Διευθυντής της ΜΕΘ Παίδων του Ρίου, Ανδρέας Ηλιάδης, στέλνει με την ευκαιρία των ημερών το δικό του μήνυμα για τον μικρό Ηλία.

«Η Μονάδα Παίδων σίγουρα δεν μπορεί να αντικαταστήσει την ζεστασιά του σπιτιού για τον μικρό μας Ηλία η Ηλίκο όπως τον λέμε στην Εντατική. Θέλουμε, μαζί με όλους εσάς, να φωνάξουμε και να δώσουμε μια δεύτερη ευκαιρία ζωής στον μικρό Ηλία μας, που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου Ι.

Εμείς θα συνεχίσουμε να τον φροντίζουμε στην μονάδα μας με στοργη αγάπη και ιατρική ευθύνη.

Εδώ στην μονάδα έχουμε μια αρχή. Να μαχόμαστε για τη ζωή κόντρα στον θάνατο.. Ας δώσουμε, όμως, την ευκαιρία στον Ηλία μας για γονιδιακή θεραπεία. Το δικαιούται, δεν το ζητά… Εμείς οφείλουμε σαν γονείς, σαν γιατροί, σαν πολίτες, να τον βοηθήσουμε και να του δώσουμε το δικαίωμα να αναπνέει, που για μας είναι απλά αυτονόητο.

Σας περιμένουμε. Διαδώστε το. Ξέρετε, άλλωστε, πού θα μας βρείτε.... Καλό Πάσχα σε όλους, με όποιο μήνυμα ή ευχή περιέχει», γράφει ο κ. Ηλιάδης στο Facebook, συνοδεύοντας την ανάρτησή του με μία φωτογραφία δίπλα στο αγοράκι.

Σύμφωνα με πληροφορίες, η φαρμακευτική εταιρεία έκρινε ότι ο συγκεκριμένος ασθενής δεν πληροί τις προϋποθέσεις για ένταξη στο πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης, της φαρμακευτικής αγωγής της.

Παρ’ όλα αυτά, το Υπουργείο Υγείας και οι αρμόδιες Αρχές διερευνούν τρόπους ασφαλούς και αποτελεσματικής πρόσβασης στην εν λόγω φαρμακευτική αγωγή.

Σημειώνεται ότι η γονιδιακή θεραπεία δεν έχει ακόμα άδεια κυκλοφορίας στην Ευρωπαϊκή Ένωση.

Pοή στη κατηγορία: Ειδήσεις
Θεσσαλονίκη: Νεκρός μοτοσικλετιστής που οδηγούσε στο αντίθετο ρεύμα (εικόνες)09:12Λουράντος για self test και AstraZeneca: οι πολίτες “μας έχουν αλλάξει τα πετρέλαια” (βίντεο)09:00Δολοφονία στα Γλυκά Νερά: το μνημόσυνο της Καρολάιν και οι τρεις ύποπτοι08:49Έγκλημα στην Κατερίνη: ο πατέρας του θύματος στον ΑΝΤ1 (βίντεο)08:37Κρήτη: Έδωσε δουλειά στο παιδί που μπήκε να τον κλέψει – Η συνέχεια 25 χρόνια μετά... (βίντεο)08:24Σεισμός στην Κρήτη08:12Έγκλημα στην Κατερίνη: συνελήφθη ύποπτος08:01Μανωλόπουλος για εμβόλιο AstraZeneca: η Επιτροπή μπέρδεψε τον κόσμο (βίντεο)07:51Παπαθανάσης για self test: Ιούλιο και Αύγουστο να δοθούν πακέτα των τεσσάρων (βίντεο)07:39Πανελλήνιες 2021 - ΕΠΑΛ: στα Μαθηματικά εξετάζονται οι υποψήφιοι07:27Θεσσαλονίκη: Φωτιά σε αποθήκη – Στο νοσοκομείο ένας άνθρωπος (εικόνες)07:15Βιασμός 11χρονης: Προφυλακίστηκε ο 25χρονος07:03Κίνα: Απογειώθηκε το επανδρωμένο διαστημόπλοιο Shenzhou-12 (εικόνες)06:51Φον ντερ Λάιεν: Βλάβη στο αεροσκάφος την καθήλωσε στην Μαδρίτη06:39Γλυπτό “Meteoron”: Αποκαλυπτήρια στη Θεσσαλονίκη (εικόνες)06:26Αναδρομικά συνταξιούχων και επανυπολογισμός: ξεκινά η καταβολή06:14Καιρός: μπόρες και καταιγίδες την Πέμπτη06:02Euro 2020: Η Ιταλία συνέτριψε και την Ελβετία (βίντεο)23:59Πώς να αντιμετωπίσεις αποτελεσματικά τον θυμό σου!23:48Πέντε συνταγές για Detox Water… προκειμένου να χάσεις εύκολα κιλά23:39
Δεν υπάρχει καταχώρηση
BlogsΔεν υπάρχει περιεχόμενο