LATEST NEWS
 
Ειδήσεις /Υγεία - ΠεριβάλλονΔημοσίευση: 03 Ιανουαρίου 2020 08:25

Η μικρή Μοάνα χρειάζεται την βοήθειά μας - Η έκκληση της μητέρα της (βίντεο)

Η μικρή Μοάνα χρειάζεται την βοήθειά μας για ένα "ταξίδι" ζωής. Η μητέρα του κοριτσιού, περιγράφει την περιπέτεια της, απευθύνοντας παράλληλα έκκληση για βοήθεια.

Τζοάννα Κλάδη - Μοάνα Κλάδη

Έκκληση για βοήθεια απευθύνει η μητέρα της μικρής Μοάνας Κλάδη-Ρούφας, η οποία πάσχει από από το σύνδρομο της Αλγονευροδυστροφίας (CRPS ή αλλιώς Complex Regional Pain Syndrome), που οδηγεί σε χρόνιο πόνο.

Η μητέρα του κοριτσιού, συγκινημένη ζήτησε, μέσω του Zantetimes.gr, την οικονομική βοήθεια των Ζακυνθινών και όχι μόνο, για να θεραπευτεί το παιδί της σε κέντρο του εξωτερικού.

Όσοι θέλετε να βοηθήσετε την Μοάνα μπορείτε να επικοινωνήσετε:

  • Με τον παιδίατρο Γιώργο Δημητρίου στο 6971813999
  • Με την κτηνίατρο Ιφιγένεια Πατίρη στο 6932234557

Υπάρχει λογαριασμός στο gofundme  όπου μπορείτε να προσφέρετε ηλεκτρονικά κατευθείαν ή με PayPal: https://www.gofundme.com

Ακολουθούν οι δηλώσεις της:

Η ζωή της Μοάνας ήταν φυσιολογική, μέχρι που ένας φαινομενικά αθώος τραυματισμός στον αστράγαλο άλλαξε τα πάντα. Από τότε, η Μοάνα έχει διαγνωστεί με το Σύνδρομο της Αλγονευροδυστροφίας (CRPS ή αλλιώς Complex Regional Pain Syndrome), που οδηγεί σε χρόνιο πόνο. Η διάγνωση έγινε στο Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία» Αθηνών τον Οκτώβριο του 2013. Πρόκειται για μια σπάνια νευρολογική δυσλειτουργία του Περιφερικού και Κεντρικού Νευρικού Συστήματος, που προσβάλλει τα άκρα (μετά από τραυματισμό), με αποτέλεσμα η Μοάνα να αισθάνεται συνεχή και καθημερινό πόνο. Πολλοί πάσχοντες περιγράφουν τον πόνο ως «εσωτερικό κάψιμο». Σύμφωνα με την κλίμακα McGill, οι πόνοι αυτοί περιγράφονται ως μεγαλύτεροι από τον τοκετό. Μέχρι σήμερα δεν υπάρχει θεραπεία, ούτε κάποιο φάρμακο, που να μπορεί να ανακουφίζει τον πόνο.

Σταδιακά, η κατάσταση της Μοάνας επιδεινώθηκε στο σημείο που δε μπορούσε να περπατήσει και χρειάστηκε να περιοριστεί σε αναπηρικό καροτσάκι. Ύστερα από πολλές προσπάθειες, βρήκαμε ένα πολλά υποσχόμενο πρόγραμμα σε Νοσοκομείο Παίδων στο Σίδνεϊ της Αυστραλίας (Sydney Children’ s Hospital, Randwick), όπου και μετακομίσαμε το Νοέμβριο του 2013. Εκεί η Μοάνα ακολούθησε θεραπευτικό πρόγραμμα 10 εβδομάδων, το οποίο περιελάμβανε εντατική φυσιοθεράπεια, υδροθεραπεία, εργοθεραπεία και ψυχολογική υποστήριξη, υπό την επίβλεψη της εξειδικευμένης Ομάδας Πόνου του νοσοκομείου. Επίσης, ξεκίνησε φαρμακευτική αγωγή. Σκοπός του προγράμματος ήταν η απευαισθητοποίηση και η επαναρύθμιση της αντίληψης πόνου στις νευρικές οδούς. Η θεραπεία ήταν εν μέρει επιτυχής και η Μοάνα μπόρεσε να περπατήσει ξανά, όμως οι έντονοι πόνοι παρέμειναν και άρχισαν να εξαπλώνονται και σε άλλα μέρη του σώματος. Ενάμιση χρόνο μετά, η Μοάνα ξεκίνησε να έχει μη λειτουργικές επιληπτικές κρίσεις, συνοδευόμενες από σπασμούς. Οι κρίσεις αυτές εκδηλώνονταν ως αντίδραση του οργανισμού στον οξύ πόνο και τις στρεσογόνες καταστάσεις. Μπορούσαν να εμφανιστούν καθημερινά και διαρκούσαν από 1 λεπτό έως 2,5 ώρες. Ο χρόνος ανάκαμψης από αυτά τα επεισόδια ήταν συνήθως 3-4 ημέρες. Το επόμενο βήμα ήταν η εισαγωγή της Μοάνας στο Νοσοκομείο Παίδων του Ουέστμιντ στο Σίδνεϊ της Αυστραλίας (The Children’ s Hospital at Westmead) τον Οκτώβριο του 2016, όπου πήρε μέρος σε ένα καινοτόμο πρόγραμμα αποκατάστασης για εφήβους με νευρολογικές διαταραχές, που διήρκησε τρεις εβδομάδες. Η Μοάνα συνέχισε να επισκέπτεται το νοσοκομείο σε εβδομαδιαία βάση. Γενικά, η κατάσταση της υγείας της παρουσίασε βελτίωση, όμως παρέμεινε ο πόνος και συνεχίστηκαν οι μη λειτουργικές επιληπτικές κρίσεις. Έτσι, τον Απρίλιο του 2017 πήραμε την απόφαση να επιστρέψουμε στην Ελλάδα, ώστε να είμαστε κοντά στην οικογένεια και τους φίλους μας.

Σήμερα, ο πόνος έχει εξαπλωθεί σχεδόν σε όλο το σώμα και οι μη λειτουργικές επιληπτικές κρίσεις συνεχίζονται, σε σημείο που να είναι συχνά απαραίτητη η διακομιδή της Μοάνας στο νοσοκομείο Ζακύνθου, για την αντιμετώπιση των κρίσεων. Η Μοάνα έχει «καλές» και «κακές» μέρες. Σε μια «καλή» μέρα, μπορεί να διαχειριστεί τον πόνο και να έχει εν μέρει μια φυσιολογική ζωή, όπως τα άλλα παιδιά της ηλικίας της. Στις «κακές» μέρες, η Μοάνα είναι συνήθως καθηλωμένη στο κρεβάτι. Όλα αυτά επηρεάζουν τη φυσική και ψυχική κατάστασή της και έχουν αρνητικές επιπτώσεις τόσο στην εκπαίδευση όσο και στις κοινωνικές της αλληλεπιδράσεις.

Τώρα, όμως, υπάρχει ελπίδα για τη Μοάνα, καθώς βρήκαμε μια κλινική στο Αρκάνσας, ΗΠΑ (thesperoclinic.com). Η κλινική Spero είναι το μοναδικό κέντρο στον κόσμο, αυτή τη στιγμή, με θεραπευτικό πρόγραμμα για το σύνδρομο CRPS και μάλιστα με μεγάλα ποσοστά επιτυχίας. Έχει προσφερθεί μια θέση στη Μοάνα για το Φεβρουάριο του 2020. Το συνολικό κόστος (συμπεριλαμβανομένων των αεροπορικών εισιτηρίων και της διαμονής) ανέρχεται στο ποσό των 65.000 δολλαρίων.

Θα εκτιμούσαμε πραγματικά οποιαδήποτε στήριξη θα μπορούσατε να προσφέρετε στη Μοάνα, σε αυτό το «ταξίδι».

Ευχαριστούμε πολύ,

Με εκτίμηση,

Τζοάννα Κλάδη, Μάνφρεντ Ρούφας

Σημαντικότερες ειδήσεις στη κατηγορίαΓυναικοκτονία στον Πειραιά: Την πυροβόλησε στο κεφάλι και έκρυψε το όπλο στον κατάψυξηΣήμερα 17:39 | Ειδήσεις

Τον τύφλωσαν… τα ναρκωτικά και η ζήλεια. Σοκαρισμένοι οι κάτοικοι της περιοχής από τη νέα γυναικοκτονία. Το χρονικό του στυγερού εγκλήματος. 

“Κιβωτός του Κόσμου” – Πατέρας Αντώνιος: Τον πέταξαν παράνομα από το σπίτι του λέει ο δικηγόρος τουΣήμερα 13:08 | Ειδήσεις

Με αιχμές κατά της εκκλησίας και της Πολιτείας πέρασε στην αντεπίθεση ο δικηγόρος του πατέρα Αντώνιου, προειδοποιώντας ότι θα προσφύγεις τη Δικαιοσύνη.

Τσαντάκιας τραυμάτισε θανάσιμα ηλικιωμένηΣήμερα 18:27 | Ειδήσεις

Χειροπέδες σε αδίστακτο ληστή που άρπαζε τσάντες από ηλικιωμένες σε διάφορες περιοχές της Αττικής. Γνώριμος των Αρχών ο τσαντάκιας. 

Κακιά Σκάλα: Στην κυκλοφορία η μεσαία λωρίδα - Η ανακοίνωσηΣήμερα 18:03 | Ειδήσεις

Δόθηκε στην κυκλοφορία η μεσαία λωρίδα στην Κακιά Σκάλα μετά την πτώση βράχων.

Pοή στη κατηγορία: Ειδήσεις
Ελληνοτουρκικά: δεκάδες παραβιάσεις από τουρκικά αεροσκάφη20:19Missing Alert για εξαφάνιση 13χρονης20:04Βόλος: Επίθεση με αλυσοπρίονο δέχθηκε εργαζόμενη του Δήμου 19:51Απόλλων - Κολοσσός: η νίκη των Αχαιών και το σεμιναριακό δεκάλεπτο19:37Πολιτική Προστασία: Αναβάθμιση του 112 και καταλόγους καταγραφής ατόμων με αναπηρία 19:22Κεφαλονιά: νεκροί μετά από πτώση φορτηγού σε γκρεμό (εικόνες)19:08Μουντιάλ 2022: Η Ολλανδία κέρδισε τις ΗΠΑ και πέρασε στα προημιτελικά18:55Τσαντάκιας τραυμάτισε θανάσιμα ηλικιωμένη 18:41To Περιστέρι επικράτησε εύκολα κόντρα στον Ιωνικό18:27Κακιά Σκάλα: Στην κυκλοφορία η μεσαία λωρίδα - Η ανακοίνωση18:16Ηράκλειο: διασωληνωμένη και σε καταστολή η 4χρονη που κόντεψε να πνιγεί από φιστίκι18:02Γυναικοκτονία στον Πειραιά: Την πυροβόλησε στο κεφάλι και έκρυψε το όπλο στον κατάψυξη17:49Χανιά: Αθλητής τριάθλου σε υπερμαραθώνιο με παιδί με αναπηρία σε αμαξίδιο17:36Πελέ: Ώρες αγωνίας για την υγεία του θρυλικού άσου17:22Υπουργείο Μετανάστευσης: Επιλέχθηκε ο υπεύθυνος Προστασίας Θεμελιωδών Δικαιωμάτων17:09Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία - Τσίπρας: Το Εθνικό Σχέδιο Δράσης που θα αλλάξει την καθημερινότητά τους16:55Καιρός: Πού θα βρέξει την Κυριακή16:41Σεισμός στην Τήλο ταρακούνησε όλα τα Δωδεκάνησα16:28“Santa Run” και κυκλοφοριακές ρυθμίσεις στα Βριλήσσια16:16Αχτσιόγλου: Η ιλαροτραγωδία “κυβέρνηση Μητσοτάκη κατά τραπεζών” συνεχίζεται16:02
Δεν υπάρχει καταχώρηση
BlogsΔεν υπάρχει περιεχόμενο