LATEST NEWS
 
Life /Υγεία Δημοσίευση: 09 Απριλίου 2018 22:30

Εθνικό Δίκτυο Σπάνιων Παθήσεων από το Υπουργείο Υγείας

Έχουν καταγραφεί περίπου 7.500 σπάνιες παθήσεις. Οι δράσεις του Υπουργείου Υγείας για την προστασία των ασθενών.

Υπουργείο Υγείας

Οι σπάνιες παθήσεις αν κι απαντώνται όχι ιδιαίτερα συχνά στο γενικό πληθυσμό χαρακτηρίζονται από τον υψηλό αριθμό και την μεγάλη ποικιλία των διαταραχών και συμπτωμάτων που διαφέρουν όχι μόνο από πάθηση σε πάθηση αλλά ακόμη και μέσα στην ίδια πάθηση. Έχουν καταγραφεί περίπου 7.500 σπάνιες παθήσεις, οι οποίες επηρεάζουν τους ασθενείς όσον αφορά στις φυσικές τους επιδεξιότητες, τις πνευματικές τους ικανότητες, την συμπεριφορά τους και τις αισθητηριακές τους δυνατότητες. Ο στόχος είναι τόσο σε εθνικό όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο να εξυπηρετούνται καλύτερα οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα.

Σήμερα, στην Ελλάδα σε θεσμικό επίπεδο, έχουν γίνει τα εξής βήματα:

1. Ο νόμος 4461/2017 για τα κέντρα αναφοράς και το δίκτυο παροχής υπηρεσιών σπάνιων νοσημάτων στην Ελλάδα.

2. Υπουργική απόφαση για τη διαδικασία συγκρότησης των Κέντρων αναφοράς και εμπειρογνωμοσύνης  σε Εθνικό επίπεδο με άξονα τις Ευρωπαϊκές προδιαγραφές.

3. Η συγκρότηση της Εθνικής Επιτροπής Σπανίων Παθήσεων που θα αναλάβει την τήρηση των διαδικασιών και την επιλογή των Κέντρων Αναφοράς και Εμπειρογνωμοσύνης σπανίων παθήσεων στην Ελλάδα.

Με το Νόμο κατοχυρώνεται ένας εθνικός κορμός για το δίκτυο σπανίων νοσημάτων στη χώρα. Ο εθνικός αυτός κορμός αποτελείται από τα Ειδικά Κέντρα με βάση την φήμη και την συγκέντρωση των ασθενών καθώς και τις υποδομές των Νοσοκομείων.

Αποτρέπεται έτσι η ταλαιπωρία των ασθενών, ενώ μας δίδεται η δυνατότητα ενός αναβαθμισμένου επιστημονικού ρόλου σε ευρωπαϊκό επίπεδο (πχ Κέντρα για τη Μεσογειακή Αναιμία).

Τα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς είναι από καιρό μια πολιτική της Ευρωπαϊκής  Επιτροπής  στην κατεύθυνση να υπάρξει ισότητα – εξισορρόπηση της παροχής υπηρεσιών υγείας στην Ευρώπη. Τα σπάνια νοσήματα είναι ένα επιστημονικό πεδίο που το πρόβλημα των ανισοτήτων και οι δυσκολίες στην πρόσβαση σε κατάλληλες υπηρεσίες υγείας  εκδηλώνεται με ιδιαίτερη ένταση.

Η χώρα μας βρίσκεται μπροστά σε αυτήν την πρόκληση, με βάση τον νέο Νόμο, να δημιουργήσει το Εθνικό της Δίκτυο Σπανίων Παθήσεων με βάση τις Ευρωπαϊκές προδιαγραφές και να συνδεθεί με το Ευρωπαϊκό Δίκτυο συμμετέχοντας ισότιμα στις επιστημονικές εξελίξεις στον τομέα αυτόν. Η δημιουργία του Εθνικού Δικτυού Σπανίων παθήσεων θα λύσει η θα εξομαλύνει πολλά από τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν σήμερα  οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα.

Pοή στη κατηγορία: Ειδήσεις
Δωρεά οργάνων από βρέφος - Ζιάκας στο Αnt1news: Ένα τέτοιο δώρο ζωής, θα πρέπει να μας παραδειγματίζει (ηχητικό)13:47Δένδιας για ίδρυση ΝΑΤΟ: Μία Συμμαχία οφείλει πρωτίστως να υπερασπίζεται τον σεβασμό των Συνθηκών13:33Βόρεια Μακεδονία: Πέθανε τραυματίας από την πολύνεκρη φωτιά στο νυχτερινό κέντρο13:19ΗΠΑ - “Χρυσή βίζα”: Ο Τραμπ έδωσε 5 εκατομμύρια δολάρια για να αγοράσει την πρώτη!13:05Δασμοί - Χατζηδάκης: Οι 7 παρεμβάσεις για την προστασία της ελληνικής οικονομίας12:52Μητσοτάκης για Τέμπη: Η αλήθεια αντεπιτίθεται - Εκλογές το 2027 με εμένα στην πρώτη γραμμή12:38Κυριακή Γρίβα - “Τακούνια για καρφιά”: Συγκινεί η μητέρα της με το τραγούδι για τις γυναικοκτονίες (βίντεο)12:25Ακάθιστος Ύμνος: Οι Χαιρετισμοί στην Παναγία και η διάσωση της Κωνσταντινούπολης12:11Περιστέρι: 27χρονος απειλεί με όπλο αστυνομικούς για να μην συλληφθεί (βίντεο ντοκουμέντο)11:58Κατοχή: Ληστές κράτησαν ομήρους σε τράπεζα - Έφυγαν με εκατοντάδες χιλιάδες ευρώ11:45Μητσοτάκης: H ομιλία στην ΚΟ της ΝΔ (βίντεο)11:31Μεταμόσχευση - Δωρεά οργάνων: 45χρονος χαρίζει ζωή σε ασθενείς11:18Σπαρτιάτες: Τρίτη αναβολή στην δίκη για εξαπάτηση των εκλογέων11:04Διπλό φονικό στα Ανώγεια - Τροχαίο: Διασωληνώθηκε η 11χρονη κόρη του Ξυλούρη, τραυματίες στο νοσοκομείο η χήρα του και ο γιος τους10:51Χαιρετισμοί: Μέχρι πότε ψάλλονται και τι συμβολίζουν10:37Βερβεσός: Μπορεί να έθαψα κάτι που έδωσα στον ανακριτή; Ας παραιτηθεί κανένας υπουργός για τα Τέμπη ή το Μάτι10:24Κίνηση στους δρόμους: Στα “κόκκινα” πολλοί κεντρικοί οδικοί άξονες (χάρτης) 10:11Θεσσαλονίκη: Μηχανάκι έπεσε σε βιτρίνα καταστήματος (εικόνες)09:57Δασμοί - Καλαμπόκης: Οι επιπτώσεις για Έλληνες παραγωγούς - εξαγωγείς και η ανάγκη για εξωστρέφεια (βίντεο)09:33Τροχαίο - Ηράκλειο: Διασωληνωμένη 11χρονη στην ΜΕΘ (βίντεο)09:19
00:00:21"ΠΟΛΙΟΡΚΙΑ": Το τρέιλερ της ταινίας22-03-2019 07:44 
00:21:33 
Η Νάταλι Θάνου στο "The 2Night Show"22-03-2019 06:54
00:07:56 
Ο Γ. Μαυρίδης ζητά τη γνώμη του κοινού για να κατέβει υποψήφιος22-03-2019 10:45
00:42:23 
Ο Σάκης Κεχαγιόγλου στο "The 2Night Show"22-03-2019 06:51
00:17:11 
Ο Δημ. Μακρυνιώτης ετοιμάζει τα πιο νόστιμα αφράτα εκλέρ22-03-2019 12:34
00:24:45 
Ο Μιχ. Ιατρόπουλος στο "The 2Night Show"22-03-2019 06:51
00:17:02 
Μακαρόνια στο φούρνο με μανιτάρια από τον Βασ. Καλλίδη22-03-2019 12:05
00:01:29 
Η Met Opera παρουσιάζει την επική «Βαλκυρία» του Βάγκνερ 21-03-2019 20:47
00:08:07 
Ο Γιώργος Μαργαρίτης στο Πρωινό22-03-2019 11:04
00:10:56 
Νηστίσιμη τούρτα με σοκολάτα και ταχίνι από τον Δημήτρη Μακρυνιώτη20-03-2019 12:56
00:11:33 
Η Νατάσα Μποφίλιου αποκαλύπτεται στο “Πρωινό”20-03-2019 12:25
00:12:15 
Κάρρυ λαχανικών με μπασμάτι από τον Βασίλη Καλλίδη20-03-2019 11:54
00:08:22 
Η Λάουρα Νάργες, ο Μιχάλης Μουρούτσος και η αιτία του χωρισμού20-03-2019 11:18
00:02:12 
“Άναψε φωτιές” η Κόνυ Μεταξά με την φωτογράφιση της20-03-2019 11:12
00:04:40 
Ο Τόλης Βοσκόπουλος τραγουδάει μαζί με την κόρη του επί σκηνής και...“λιώνει”!19-03-2019 11:38
00:09:57 
Γιώργος Αγγελόπουλος: Είμαι αυτοδίδακτος ακόμα και στα... κορίτσια!19-03-2019 11:44
00:00:31 
Η Μπάρμπαρα Πάλβιν είναι ο νέος Άγγελος της Victoria’s Secret18-03-2019 12:13
BlogsΔεν υπάρχει περιεχόμενο