LATEST NEWS
 
Life /Υγεία Δημοσίευση: 09 Απριλίου 2018 22:30

Εθνικό Δίκτυο Σπάνιων Παθήσεων από το Υπουργείο Υγείας

Έχουν καταγραφεί περίπου 7.500 σπάνιες παθήσεις. Οι δράσεις του Υπουργείου Υγείας για την προστασία των ασθενών.

Υπουργείο Υγείας

Οι σπάνιες παθήσεις αν κι απαντώνται όχι ιδιαίτερα συχνά στο γενικό πληθυσμό χαρακτηρίζονται από τον υψηλό αριθμό και την μεγάλη ποικιλία των διαταραχών και συμπτωμάτων που διαφέρουν όχι μόνο από πάθηση σε πάθηση αλλά ακόμη και μέσα στην ίδια πάθηση. Έχουν καταγραφεί περίπου 7.500 σπάνιες παθήσεις, οι οποίες επηρεάζουν τους ασθενείς όσον αφορά στις φυσικές τους επιδεξιότητες, τις πνευματικές τους ικανότητες, την συμπεριφορά τους και τις αισθητηριακές τους δυνατότητες. Ο στόχος είναι τόσο σε εθνικό όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο να εξυπηρετούνται καλύτερα οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα.

Σήμερα, στην Ελλάδα σε θεσμικό επίπεδο, έχουν γίνει τα εξής βήματα:

1. Ο νόμος 4461/2017 για τα κέντρα αναφοράς και το δίκτυο παροχής υπηρεσιών σπάνιων νοσημάτων στην Ελλάδα.

2. Υπουργική απόφαση για τη διαδικασία συγκρότησης των Κέντρων αναφοράς και εμπειρογνωμοσύνης  σε Εθνικό επίπεδο με άξονα τις Ευρωπαϊκές προδιαγραφές.

3. Η συγκρότηση της Εθνικής Επιτροπής Σπανίων Παθήσεων που θα αναλάβει την τήρηση των διαδικασιών και την επιλογή των Κέντρων Αναφοράς και Εμπειρογνωμοσύνης σπανίων παθήσεων στην Ελλάδα.

Με το Νόμο κατοχυρώνεται ένας εθνικός κορμός για το δίκτυο σπανίων νοσημάτων στη χώρα. Ο εθνικός αυτός κορμός αποτελείται από τα Ειδικά Κέντρα με βάση την φήμη και την συγκέντρωση των ασθενών καθώς και τις υποδομές των Νοσοκομείων.

Αποτρέπεται έτσι η ταλαιπωρία των ασθενών, ενώ μας δίδεται η δυνατότητα ενός αναβαθμισμένου επιστημονικού ρόλου σε ευρωπαϊκό επίπεδο (πχ Κέντρα για τη Μεσογειακή Αναιμία).

Τα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς είναι από καιρό μια πολιτική της Ευρωπαϊκής  Επιτροπής  στην κατεύθυνση να υπάρξει ισότητα – εξισορρόπηση της παροχής υπηρεσιών υγείας στην Ευρώπη. Τα σπάνια νοσήματα είναι ένα επιστημονικό πεδίο που το πρόβλημα των ανισοτήτων και οι δυσκολίες στην πρόσβαση σε κατάλληλες υπηρεσίες υγείας  εκδηλώνεται με ιδιαίτερη ένταση.

Η χώρα μας βρίσκεται μπροστά σε αυτήν την πρόκληση, με βάση τον νέο Νόμο, να δημιουργήσει το Εθνικό της Δίκτυο Σπανίων Παθήσεων με βάση τις Ευρωπαϊκές προδιαγραφές και να συνδεθεί με το Ευρωπαϊκό Δίκτυο συμμετέχοντας ισότιμα στις επιστημονικές εξελίξεις στον τομέα αυτόν. Η δημιουργία του Εθνικού Δικτυού Σπανίων παθήσεων θα λύσει η θα εξομαλύνει πολλά από τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν σήμερα  οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα.

Pοή στη κατηγορία: Ειδήσεις
Έκρυβε ναρκωτικά σε γιλέκο με το σήμα “POLICE”13:48Ο Τσιτσιπάς υποψήφιος για το βραβείο ATP13:35Χαρίτσης: έρχονται σημαντικές επιβαρύνσεις για χιλιάδες ασφαλισμένους13:22Μητσοτάκης: βούλησή μας να συνδεθεί η έρευνα με την καινοτομία και την οικονομία13:09Καισαριανή: Ένοπλη ληστεία στα ΕΛΤΑ 12:56Επιστολές στον ΟΗΕ για καταδίκη από το Συμβούλιο Ασφαλείας της συμφωνίας Τουρκίας - Λιβύης12:43Μακελειό σε νοσοκομείο στην Τσεχία (βίντεο)12:35Παυλόπουλος: Θα υπερασπιστούμε στο ακέραιο σύνορα και ΑΟΖ12:22Γιώργος Σεφέρης: 56 χρόνια από το Νόμπερ Λογοτεχνίας12:10Λίτσα Πατέρα: Η Σελήνη στον Ταύρο φέρνει… μυστικές διεργασίες (βίντεο)11:57Μαχαίρωσαν 19χρονο στα Χανιά11:46Ηλιάνα Παπαγεωργίου – Snik: Φιλιά και αγκαλιές στο κέντρο της Αθήνας (βίντεο)11:32Τουρκικά F-16 πραγματοποίησαν υπερπτήσεις πάνω από τη Ρω11:20Μπαράζ διαρρήξεων σε καταστήματα στη Βούλα11:07Συναγερμός για φωτιά σε σπίτι στο Ηράκλειο10:55“Άγριες Μέλισσες”: Νέος έρωτας στο Διαφάνι (βίντεο)10:43“Τελικός πρόκρισης” για τον Ολυμπιακό με τον Ερυθρό Αστέρα10:30Η Βουλή της Αιγύπτου καταδικάζει το μνημόνιο Τουρκίας - Λιβύης10:18Σούπερ… Αντετοκούνμπο στην 15η διαδοχική νίκη των Μπακς10:06Γεωργιάδης σε Αμερικανούς επενδυτές: τώρα είναι η ώρα να επενδύσετε στην Ελλάδα!09:53
00:00:21"ΠΟΛΙΟΡΚΙΑ": Το τρέιλερ της ταινίας22-03-2019 07:44 
00:21:33 
Η Νάταλι Θάνου στο "The 2Night Show"22-03-2019 06:54
00:07:56 
Ο Γ. Μαυρίδης ζητά τη γνώμη του κοινού για να κατέβει υποψήφιος22-03-2019 10:45
00:42:23 
Ο Σάκης Κεχαγιόγλου στο "The 2Night Show"22-03-2019 06:51
00:17:11 
Ο Δημ. Μακρυνιώτης ετοιμάζει τα πιο νόστιμα αφράτα εκλέρ22-03-2019 12:34
00:24:45 
Ο Μιχ. Ιατρόπουλος στο "The 2Night Show"22-03-2019 06:51
00:17:02 
Μακαρόνια στο φούρνο με μανιτάρια από τον Βασ. Καλλίδη22-03-2019 12:05
00:01:29 
Η Met Opera παρουσιάζει την επική «Βαλκυρία» του Βάγκνερ 21-03-2019 20:47
00:08:07 
Ο Γιώργος Μαργαρίτης στο Πρωινό22-03-2019 11:04
00:10:56 
Νηστίσιμη τούρτα με σοκολάτα και ταχίνι από τον Δημήτρη Μακρυνιώτη20-03-2019 12:56
00:11:33 
Η Νατάσα Μποφίλιου αποκαλύπτεται στο “Πρωινό”20-03-2019 12:25
00:12:15 
Κάρρυ λαχανικών με μπασμάτι από τον Βασίλη Καλλίδη20-03-2019 11:54
00:08:22 
Η Λάουρα Νάργες, ο Μιχάλης Μουρούτσος και η αιτία του χωρισμού20-03-2019 11:18
00:02:12 
“Άναψε φωτιές” η Κόνυ Μεταξά με την φωτογράφιση της20-03-2019 11:12
00:04:40 
Ο Τόλης Βοσκόπουλος τραγουδάει μαζί με την κόρη του επί σκηνής και...“λιώνει”!19-03-2019 11:38
00:09:57 
Γιώργος Αγγελόπουλος: Είμαι αυτοδίδακτος ακόμα και στα... κορίτσια!19-03-2019 11:44
00:00:31 
Η Μπάρμπαρα Πάλβιν είναι ο νέος Άγγελος της Victoria’s Secret18-03-2019 12:13
BlogsΔεν υπάρχει περιεχόμενο