Ρόδος: Άνοιξε “αγκαλιά” για τον μικρό Βασίλη με τη σπάνια ασθένεια (εικόνες)
Μια μεγάλη αγκαλιά άνοιξε η Ρόδος για τον μικρό Βασίλη, ο οποίος πάσχει από μεταχρωματική λευκοδυστροφία, μια σπάνια νευρολογική πάθηση με προσδόκιμο ζωής έως 5 ετών και χρειάζεται άμεσα μεταμόσχευση μυελού των οστών.
Η ανταπόκριση των Ροδιτών στο κάλεσμα της ομάδας «Ρόδος – Βοηθοί Αγάπης» για να βρεθεί συμβατός δότης που θα χαρίσει ζωή στον 2χρονο Βασίλη, ξεπέρασε κάθε προσδοκία και σύντομα η διαδικασία θα επαναληφθεί για να μπορέσουν να δώσουν δείγμα κι άλλοι Ροδίτες, οι οποίοι λόγω της μεγάλης προσέλευσης, δεν τα κατάφεραν την περασμένη Κυριακή.
Εκατοντάδες Ροδίτες και Ροδίτισσες την Κυριακή 31 Μαρτίου έσπευσαν στην Δημοτική Κοινότητα Καλυθιών, όπου η ομάδα “Κοινωνικής Προσφοράς” της κοινότητας Καλυθιών σε συνεργασία με το “Χάρισε Ζωή” ΚΕΔΜΟΠ της Πάτρας, κάλεσε κλιμάκιο στο πλαίσιο προγραμματισμένης μεγάλης κινητοποίησης που πραγματοποιήθηκε σε όλη την Ελλάδα.
Η δράση για τη λήψη δείγματος, ήταν προγραμματισμένη από την Ομάδα Κοινωνικής Προσφοράς, της Δημοτικής Κοινότητας Καλυθιών στο πλαίσιο μεγάλης πανελλαδικής κινητοποίησης και έπειτα από επικοινωνία των γονιών του μικρού Βασίλη με τον πρόεδρο της τοπικής κοινότητας Καλυθιών, τον οποίον και ενημέρωσαν για την ανάγκη να υποβληθεί το παιδί σε μεταμόσχευση μυελού των οστών, η δράση επικεντρώθηκε στο δίχρονο αγοράκι από τ’ Αφάντου η υπόθεση του οποίου έχει συγκινήσει όχι μόνο το νησί, αλλά ολόκληρη την Ελλάδα.
Στόχος με την εύρεση συμβατού δότη είναι ουσιαστικά να «παγώσει» η νόσος και να δοθεί μια ευκαιρία στον μικρό Βασίλη να ζήσει!
Λόγω της τεράστιας ανταπόκρισης, την Κυριακή 7 Απριλίου θα επαναληφθεί η διαδικασία στο κτήριο της πρώην Κοινότητας Καλυθιών από τις 10 το πρωί έως τις 13.00.
Επίσης στη Δημοτική Ενότητα Αφάντου την Πέμπτη 04/04/24 από τις 10:00 μέχρι τις 18:00, μπορεί όποιος επιθυμεί και είναι μεταξύ 18 με 45 ετών, να δώσει δείγμα για τον μικρό Βασίλη να μεταβεί στο Γυμνάσιο Αφάντου.
Δείγμα για μυελό των οστών μπορεί να δώσει κάθε ενδιαφερόμενος και στο Τμήμα Αιμοδοσίας του Νοσοκομείου Ρόδου τη από Δευτέρα έως την Παρασκευή.
Η Κοινότητα Έμπωνας με τον Αθλητικό Σύλλογο “Αναγέννηση” και τον Πολιτιστικό Σύλλογο “Ο Αττάβυρος” της περιοχής, σε συνεργασία με την Περιφέρεια Νοτίου Αιγαίου, την ΑΜΚΕ ΓΑΛΗΝΟΣ, το Σύλλογο Αιμοδοτών Ρόδου και το ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑ της Ογκολογικής Μονάδας Παίδων «ΜΑΡΙΑΝΝΑ Β. ΒΑΡΔΙΝΟΓΙΑΝΝΗ – ΕΛΠΙΔΑ» διοργανώνουν επίσης μέρα δωρεάς μυελού των οστών, το ερχόμενο Σάββατο, 6 Απριλίου 2024 στoν Έμπωνα.
Άμεση ήταν και η ανταπόκριση στη γειτονική Κάλυμνο, όπου αύριο Τετάρτη 3 Απριλίου, όσοι επιθυμούν μπορούν να δώσουν δείγμα στο Μικροβιολογικό Ιατρείο της κ. Αρχοντούλας Αλεξίου από τις 3 το μεσημέρι μέχρι τις 6 το απόγευμα.
Ο μικρός Βασίλης, κατάγεται από τ’ Αφάντου.. Η μητέρα του Λούσυ Πελλού, ο μπαμπάς του Μιχάλης Δημήτρας και ο αδερφός του Γιώργος ζητούν απλώς λίγο σάλιο.
Η διαδικασία είναι πολύ απλή και αφορά άτομα από 18 έως 40 ετών ως εξής:
1. Δίνετε λίγο σάλιο σε μια μπατονέτα και γίνεστε δότες μυελού των οστών
2. Εάν βρεθείτε συμβατοί, η διαδικασία είναι όπως αυτή της αιμοδοσίας.
Ο μυελός είναι ρευστός ιστός που βρίσκεται μέσα στα οστά του σώματος και κυρίως στα οστά της λεκάνης και του στέρνου. Περιέχει αρχέγονα κύτταρα τα οποία όταν ωριμάσουν μετατρέπονται σε λευκά αιμοσφαίρια, ερυθρά αιμοσφαίρια και αιμοπετάλια. Αρχέγονα κύτταρα υπάρχουν και στο αίμα σε μικρό ποσοστό, ενώ αρκετά μεγάλος αριθμός τους ανευρίσκεται και στο αίμα του ομφαλίου λώρου. Δεν έχει σχέση με τον νωταίο μυελό, ο οποίος βρίσκεται στο νωτιαίο σωλήνα της σπονδυλικής στήλης και αποτελεί ιστό του νευρικού συστήματος που σχετίζεται με νευρικές λειτουργίες και όχι με αιμοποίηση.
Η μεταχρωματική λευκοδυστροφία, από την οποία πάσχει ο μικρός Βασίλης είναι μια σπάνια γενετική διαταραχή και ένα μέρος μιας μεγαλύτερης ομάδας ασθενειών λυσοσωμικής αποθήκευσης. Πιο συγκεκριμένα, επηρεάζει την ανάπτυξη και/ή την ανάπτυξη της μυελίνης που δρα ως μονωτής γύρω από τις νευρικές ίνες σε όλο το κεντρικό και περιφερικό νευρικό σύστημα. Αυτή η ανεπάρκεια του ενζύμου που βοηθά στη διάσπαση των λιπαρών ουσιών προκαλεί τη δημιουργία λιπιδίων στον εγκέφαλο, στο νωτιαίο μυελό και στα περιφερικά νεύρα. Ως αποτέλεσμα αυτού, ο εγκέφαλος και το νευρικό σύστημα σταδιακά χάνουν τη λειτουργία τους. Σε σπάνιες περιπτώσεις, η πάθηση αυτή προκαλείται από μια ανεπαρκή μη ενζυμική πρωτεΐνη (που ονομάζεται πρωτεΐνη ενεργοποιητής).
Στη βρεφική μορφή της, αυτή από την οποία πάσχει το δίχρονο αγοράκι από τα Αφάντου, τα συμπτώματα περιλαμβάνουν μυϊκή αδυναμία, μυϊκή ακαμψία, αναπτυξιακές καθυστερήσεις, προοδευτική απώλεια όρασης που οδηγεί σε τύφλωση, σπασμούς, μειωμένη κατάποση, παράλυση και άνοια. Τα παιδιά που πάσχουν μπορεί να πέσουν σε κώμα. Χωρίς τη λήψη θεραπευτικής αγωγής, τα περισσότερα παιδιά με αυτή τη μορφή μεταχρωματικής λευκοδυστροφίας θα πεθαίνουν έως την ηλικία των 5 ετών, και συχνά πολύ νωρίτερα.
Πηγή: dimokratiki.gr
Κλιματική κρίση: Ο Μάρτιος ο θερμότερος μήνας στο μεγαλύτερο μέρος της Ελλάδας
