LATEST NEWS
 
Ειδήσεις /ΥγείαΔημοσίευση: 08 Ιουλίου 2020 10:21

Ενεργοποιήθηκε το Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση

δημιουργείται για πρώτη φορά στην Ελλάδα και τίθεται σε πλήρη επιχειρησιακή λειτουργία στο Σύστημα Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης, Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση...

Φάρμακα

Με απόφαση του υπουργού Υγείας, Βασίλη Κικίλια, δημιουργείται για πρώτη φορά στην Ελλάδα και τίθεται σε πλήρη επιχειρησιακή λειτουργία στο Σύστημα Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης, Εθνικό Μητρώο Ασθενών που πάσχουν από Κυστική Ίνωση, όπως αναφέρει, σε ανακοίνωσή του, το υπουργείο.

Η κυστική ίνωση είναι η πιο συχνή, παγκοσμίως, κληρονομική νόσος που προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου, η οποία προσβάλλει πολλά ζωτικά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού. Εκτιμάται ότι περίπου 1 στα 2.000-2.500 παιδιά γεννιούνται με κυστική ίνωση στη χώρα μας (συνολικά 50-60 παιδιά τον χρόνο), ενώ το 4-5% του γενικού πληθυσμού, δηλαδή 1 στα 20 έως 25 άτομα, θεωρείται ότι είναι φορέας του παθολογικού γονιδίου (περίπου 500.000 συμπολίτες μας). «Η σύσταση του Εθνικού Μητρώου αποτελούσε χρόνιο αίτημα των ασθενών με κυστική ίνωση, καθώς επρόκειτο για ένα έλλειμμα που δημιουργούσε προσκόμματα στις υπηρεσίες υγείας που λάμβαναν οι ασθενείς, καθώς και στην πρόσβασή τους στις νέες, καινοτόμες θεραπείες», επισημαίνει το υπουργείο Υγείας.

Σύμφωνα με την ίδια ανακοίνωση, η δημιουργία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Κυστική Ίνωση έχει ως στόχους:

  1. Να καταγραφεί ο αριθμός των ασθενών (παιδιών και ενηλίκων) που πάσχουν από κυστική ίνωση και διαβιούν στην Ελλάδα.
  2. Να εκτιμηθεί η επιδημιολογία της νόσου, ιδίως οι επιπλοκές, οι χρόνιοι εποικισμοί από λοιμογόνα στελέχη και κάθε άλλο σχετικό στοιχείο, κρίσιμο από ιατρική άποψη.
  3. Να δύνανται να αξιολογηθούν με επιστημονικά κριτήρια η βαρύτητα της νόσου των ασθενών και ο ρυθμός επιβάρυνσης της ασθένειάς τους με την πάροδο του χρόνου.
  4. Να αποτυπωθεί η φαρμακευτική αγωγή που λαμβάνουν οι ασθενείς και να αξιολογηθεί η δυνατότητα πρόσβασής τους σε νέες καινοτόμες θεραπείες.
  5. Να αξιολογηθεί η αποτελεσματικότητα της εφαρμογής των θεραπευτικών πρωτοκόλλων του κάθε Κέντρου Κυστικής Ίνωσης, με απώτερο σκοπό την ενδεχόμενη τροποποίησή τους για τη βέλτιστη παροχή ιατρικών υπηρεσιών στους ασθενείς.
  6. Να αξιολογηθούν οι ανάγκες για τον σχεδιασμό και την υλοποίηση πρόσφορων υπηρεσιών υγείας στους ασθενείς με κυστική ίνωση.
  7. Να υπάρχει διασύνδεση και αποστολή των εθνικών δεδομένων σε ετήσια βάση -με τρόπο που θα διασφαλίζονται τα δικαιώματα, τα προσωπικά δεδομένα και οι ελευθερίες των ασθενών- στο Ευρωπαϊκό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση (European Cystic Fibrosis Society Patient Registry, ECFSPR), το οποίο αποτελεί και το επίσημο όργανο της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Κυστικής Ίνωσης (European Cystic Fibrosis Society). Με αυτόν τον τρόπο, θα είναι δυνατή η σύγκριση των εθνικών δεδομένων της Ελλάδας με εκείνα των άλλων κρατών, η ανταλλαγή πληροφοριών για τη βέλτιστη αντιμετώπιση των ασθενών και η δυνατότητα πρόσβασης στις σύγχρονες θεραπείες.

Υπενθυμίζεται ότι τον περασμένο Φεβρουάριο, ο κ. Κικίλιας προχώρησε στη σύσταση ομάδας εργασίας με σκοπό την άμεση και χωρίς χρονοτριβές δημιουργία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών που πάσχουν από κυστική ίνωση. Η ομάδα εργασίας, η οποία αποτελείται από έγκριτους επιστήμονες (πνευμονολόγους, παιδιάτρους, παθολόγους, γενικούς ιατρούς), καθώς και εκπροσώπους των ασθενών, συνεχίζει τις εργασίες της με στόχο την παρακολούθηση της υλοποίησης και εφαρμογής του Μητρώου.

Σημαντικότερες ειδήσεις στη κατηγορίαΦωτιά στον Μαραθώνα - Επιχειρούν εναέρια μέσαΣήμερα 13:59 | Ειδήσεις

Στο σημείο επιχειρούν 56 πυροσβέστες με δύο ομάδες πεζοπόρων, 18 οχήματα, εθελοντές και από αέρος συνδράμουν τρία ελικόπτερα. 

Πατέρας Κυριακής Γρίβα: Αν ήξερα τότε ότι η κόρη μου εκβιάζεται θα τον είχα καθαρίσει εγώΣήμερα 16:25 | Ειδήσεις

Πριν ανοίξει ο κύκλος των μαρτυρικών καταθέσεων, η υπεράσπιση του κατηγορούμενου επανέλαβε στο δικαστήριο ότι στον 40χρονο πρέπει να αναγνωριστεί μειωμένος καταλογισμός, λόγω ψυχολογικών προβλημάτων.

Ρόδος: Κινητό εκρήγνυται μέσα σε τσάντα (βίντεο)Σήμερα 09:18 | Ειδήσεις

Στιγμές πανικού έζησαν περαστικοί και τουρίστες στην καρδιά της Ρόδου όταν κινητό τηλέφωνο άρπαξε φωτιά μέσα σε τσάντα γυναίκας.

Αργολίδα: Ανατίναξαν ΑΤΜ και άνοιξαν πυρ κατά αστυνομικώνΣήμερα 08:26 | Ειδήσεις

Τρεις κουκουλοφόροι ανατίναξαν ATM στην κεντρική πλατεία της Νέας Κίου και άνοιξαν πυρ με καραμπίνα κατά της αστυνομίας πριν διαφύγουν.

Pοή στη κατηγορία: Ειδήσεις
Πατέρας Κυριακής Γρίβα: Αν ήξερα τότε ότι η κόρη μου εκβιάζεται θα τον είχα καθαρίσει εγώ 16:31Φονικός καύσωνας στην Ευρώπη: Νεκροί σε Ισπανία, Γαλλία και Ιταλία 16:16ΟΠΕΚΕΠΕ: Συνεχίζονται οι ψευδείς δηλώσεις μετά το σκάνδαλο15:55Μαραθώνας: Κυκλοφοριακές ρυθμίσεις λόγω φωτιάς - Ποιοι δρόμοι είναι κλειστοί15:41Ολοκληρώθηκε η συνεδρίαση του ΚΥΣΕΑ - Όλα όσα συζητήθηκαν15:24Παναθηναϊκός: Πρώτη νίκη για τους «πράσινους» με 3-0 επί της Μέταλιστ15:07Κρήτη: Πεζός παρασύρθηκε από διερχόμενο όχημα14:53Συνεδρίαση ΚΥΣΕΑ: Στο επίκεντρο το μεσανατολικό (βίντεο)14:35Θεσσαλονίκη: Συνελήφθη αστυνομικός για ενδοοικογενειακή βία14:20Φωτιά στον Μαραθώνα - Επιχειρούν εναέρια μέσα14:05Ψηφιακό Πελατολόγιο: "Ταφόπλακα" χαρακτηρίζεται από τους ιδιοκτήτες του κλάδου13:50Ιαπωνία: Περισσότεροι από 900 σεισμοί έχουν καταγραφεί τις τελευταίες 10 μέρες13:35Κυριακή Γρίβα: Συνεχίζεται η δίκη για τη δολοφονία της (βίντεο)13:17Ρόδος: Νεκρός 48χρονος οδηγός σε τροχαίο δυστύχημα13:00Βόλος: Φωτιά σε αστικό λεωφορείο - Απομακρύνθηκε ο οδηγός (βίντεο)12:45Δάφνη – Υμηττός: Διέπραττε ληστείες εις βάρος υπαλλήλων καταστημάτων (βίντεο)12:31Κίνα: Ανθρωποειδή ρομπότ…παίζουν μπάλα (βίντεο)12:17Εργασιακό Νομοσχέδιο: Όλα όσα πρέπει να γνωρίζετε, σε 16 απαντήσεις12:03Τζάνειο: Σε κρίσιμη κατάσταση η 62χρονη - Ξεκινούν τα εγκεφαλικά τεστ11:49Μυτιλήνη – Αδερφός Θύματος: Παρά τρίχα ζωντανός είναι… Ήταν λες και ήμουνα στην εμπόλεμη ζώνη στη Γάζα11:35
Δεν υπάρχει καταχώρηση
BlogsΔεν υπάρχει περιεχόμενο