LATEST NEWS
 
Ειδήσεις /ΥγείαΔημοσίευση: 08 Ιουλίου 2020 10:21

Ενεργοποιήθηκε το Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση

δημιουργείται για πρώτη φορά στην Ελλάδα και τίθεται σε πλήρη επιχειρησιακή λειτουργία στο Σύστημα Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης, Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση...

Φάρμακα

Με απόφαση του υπουργού Υγείας, Βασίλη Κικίλια, δημιουργείται για πρώτη φορά στην Ελλάδα και τίθεται σε πλήρη επιχειρησιακή λειτουργία στο Σύστημα Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης, Εθνικό Μητρώο Ασθενών που πάσχουν από Κυστική Ίνωση, όπως αναφέρει, σε ανακοίνωσή του, το υπουργείο.

Η κυστική ίνωση είναι η πιο συχνή, παγκοσμίως, κληρονομική νόσος που προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου, η οποία προσβάλλει πολλά ζωτικά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού. Εκτιμάται ότι περίπου 1 στα 2.000-2.500 παιδιά γεννιούνται με κυστική ίνωση στη χώρα μας (συνολικά 50-60 παιδιά τον χρόνο), ενώ το 4-5% του γενικού πληθυσμού, δηλαδή 1 στα 20 έως 25 άτομα, θεωρείται ότι είναι φορέας του παθολογικού γονιδίου (περίπου 500.000 συμπολίτες μας). «Η σύσταση του Εθνικού Μητρώου αποτελούσε χρόνιο αίτημα των ασθενών με κυστική ίνωση, καθώς επρόκειτο για ένα έλλειμμα που δημιουργούσε προσκόμματα στις υπηρεσίες υγείας που λάμβαναν οι ασθενείς, καθώς και στην πρόσβασή τους στις νέες, καινοτόμες θεραπείες», επισημαίνει το υπουργείο Υγείας.

Σύμφωνα με την ίδια ανακοίνωση, η δημιουργία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Κυστική Ίνωση έχει ως στόχους:

  1. Να καταγραφεί ο αριθμός των ασθενών (παιδιών και ενηλίκων) που πάσχουν από κυστική ίνωση και διαβιούν στην Ελλάδα.
  2. Να εκτιμηθεί η επιδημιολογία της νόσου, ιδίως οι επιπλοκές, οι χρόνιοι εποικισμοί από λοιμογόνα στελέχη και κάθε άλλο σχετικό στοιχείο, κρίσιμο από ιατρική άποψη.
  3. Να δύνανται να αξιολογηθούν με επιστημονικά κριτήρια η βαρύτητα της νόσου των ασθενών και ο ρυθμός επιβάρυνσης της ασθένειάς τους με την πάροδο του χρόνου.
  4. Να αποτυπωθεί η φαρμακευτική αγωγή που λαμβάνουν οι ασθενείς και να αξιολογηθεί η δυνατότητα πρόσβασής τους σε νέες καινοτόμες θεραπείες.
  5. Να αξιολογηθεί η αποτελεσματικότητα της εφαρμογής των θεραπευτικών πρωτοκόλλων του κάθε Κέντρου Κυστικής Ίνωσης, με απώτερο σκοπό την ενδεχόμενη τροποποίησή τους για τη βέλτιστη παροχή ιατρικών υπηρεσιών στους ασθενείς.
  6. Να αξιολογηθούν οι ανάγκες για τον σχεδιασμό και την υλοποίηση πρόσφορων υπηρεσιών υγείας στους ασθενείς με κυστική ίνωση.
  7. Να υπάρχει διασύνδεση και αποστολή των εθνικών δεδομένων σε ετήσια βάση -με τρόπο που θα διασφαλίζονται τα δικαιώματα, τα προσωπικά δεδομένα και οι ελευθερίες των ασθενών- στο Ευρωπαϊκό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση (European Cystic Fibrosis Society Patient Registry, ECFSPR), το οποίο αποτελεί και το επίσημο όργανο της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Κυστικής Ίνωσης (European Cystic Fibrosis Society). Με αυτόν τον τρόπο, θα είναι δυνατή η σύγκριση των εθνικών δεδομένων της Ελλάδας με εκείνα των άλλων κρατών, η ανταλλαγή πληροφοριών για τη βέλτιστη αντιμετώπιση των ασθενών και η δυνατότητα πρόσβασης στις σύγχρονες θεραπείες.

Υπενθυμίζεται ότι τον περασμένο Φεβρουάριο, ο κ. Κικίλιας προχώρησε στη σύσταση ομάδας εργασίας με σκοπό την άμεση και χωρίς χρονοτριβές δημιουργία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών που πάσχουν από κυστική ίνωση. Η ομάδα εργασίας, η οποία αποτελείται από έγκριτους επιστήμονες (πνευμονολόγους, παιδιάτρους, παθολόγους, γενικούς ιατρούς), καθώς και εκπροσώπους των ασθενών, συνεχίζει τις εργασίες της με στόχο την παρακολούθηση της υλοποίησης και εφαρμογής του Μητρώου.

Pοή στη κατηγορία: Ειδήσεις
Θεσσαλονίκη: Είχαν στήσει αυτοσχέδιο οπλοστάσιο - Τους συνέλαβαν οι Αρχές (εικόνες)21:47Άκης Σκέρτσος: Η κατάσταση στα γήπεδα ποδοσφαίρου και μπάσκετ δεν είναι πλέον η ίδια21:33Αργυρούπολη: Συνελήφθη προπονητής πολεμικών τεχνών για γενετήσιες πράξεις σε ανήλικη21:18Missing alert για την εξαφάνιση 16χρονης21:04Κρήτη: Πύρινη κόλαση στα Αχλιά Ιεράπετρας – Νέο μήνυμα από το 112 (βίντεο)20:49ΟΠΕΚΕΠΕ: Νέα στοιχεία και νέοι διάλογοι στο φως της δημοσιότητας (βίντεο)20:35Ολυμπιακός: Ανανέωσε ο Σακίλ ΜακΚίσικ μέχρι το 202620:19Τι καιρό θα κάνει την Πέμπτη20:05Απίστευτες εικόνες: Όρκες εντοπίστηκαν να.... φιλιούνται στον βυθό της θάλασσας (βίντεο)19:51Πλημμύρες Μάνδρα: Στο εφετείο τρεις κατηγορούμενοι για ανθρωποκτονία από αμέλεια19:37Πολύ υψηλός κίνδυνος πυρκαγιάς την Πέμπτη σε Αττική και σε άλλες περιοχές της χώρας19:23ΠΑΟΚ: «Συμφώνησε με τη Στουτγκάρδη ο Κωνσταντέλιας»19:09Formula 1: Το 12ο Grand Prix στη Μεγάλη Βρετανία έρχεται ζωντανά, αποκλειστικά σε ANT1 και ANT1+18:55Πάτρα: Εργάτης ακρωτηριάστηκε σε μηχανή πρέσας 18:41Σαλαμίνα: Συνελήφθη 45χρονος καταδικασμένος για ασέλγεια κατά ανήλικης18:27Κύθηρα: Φωτιά σε δασική έκταση - Εστάλη 11218:12Κίνηση στους δρόμους: Κυκλοφοριακό χάος στην Αθήνα (χάρτης)17:58Φθιώτιδα: Αγροτικό τούμπαρε στην Εθνική Οδό (εικόνες)17:44Φωτιά στη Βουρβουρού: Στην μάχη και εναέρια μέσα - Μήνυμα από το 112 (βίντεο)17:30Κρήτη: Φωτιά στην Ιεράπετρα - Μεγάλη κινητοποίηση της Πυροσβεστικής17:17
Δεν υπάρχει καταχώρηση
BlogsΔεν υπάρχει περιεχόμενο