LATEST NEWS
 
Ειδήσεις /Υγεία - ΠεριβάλλονΔημοσίευση: 08 Ιουλίου 2020 10:21

Ενεργοποιήθηκε το Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση

δημιουργείται για πρώτη φορά στην Ελλάδα και τίθεται σε πλήρη επιχειρησιακή λειτουργία στο Σύστημα Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης, Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση...

Φάρμακα

Με απόφαση του υπουργού Υγείας, Βασίλη Κικίλια, δημιουργείται για πρώτη φορά στην Ελλάδα και τίθεται σε πλήρη επιχειρησιακή λειτουργία στο Σύστημα Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης, Εθνικό Μητρώο Ασθενών που πάσχουν από Κυστική Ίνωση, όπως αναφέρει, σε ανακοίνωσή του, το υπουργείο.

Η κυστική ίνωση είναι η πιο συχνή, παγκοσμίως, κληρονομική νόσος που προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου, η οποία προσβάλλει πολλά ζωτικά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού. Εκτιμάται ότι περίπου 1 στα 2.000-2.500 παιδιά γεννιούνται με κυστική ίνωση στη χώρα μας (συνολικά 50-60 παιδιά τον χρόνο), ενώ το 4-5% του γενικού πληθυσμού, δηλαδή 1 στα 20 έως 25 άτομα, θεωρείται ότι είναι φορέας του παθολογικού γονιδίου (περίπου 500.000 συμπολίτες μας). «Η σύσταση του Εθνικού Μητρώου αποτελούσε χρόνιο αίτημα των ασθενών με κυστική ίνωση, καθώς επρόκειτο για ένα έλλειμμα που δημιουργούσε προσκόμματα στις υπηρεσίες υγείας που λάμβαναν οι ασθενείς, καθώς και στην πρόσβασή τους στις νέες, καινοτόμες θεραπείες», επισημαίνει το υπουργείο Υγείας.

Σύμφωνα με την ίδια ανακοίνωση, η δημιουργία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Κυστική Ίνωση έχει ως στόχους:

  1. Να καταγραφεί ο αριθμός των ασθενών (παιδιών και ενηλίκων) που πάσχουν από κυστική ίνωση και διαβιούν στην Ελλάδα.
  2. Να εκτιμηθεί η επιδημιολογία της νόσου, ιδίως οι επιπλοκές, οι χρόνιοι εποικισμοί από λοιμογόνα στελέχη και κάθε άλλο σχετικό στοιχείο, κρίσιμο από ιατρική άποψη.
  3. Να δύνανται να αξιολογηθούν με επιστημονικά κριτήρια η βαρύτητα της νόσου των ασθενών και ο ρυθμός επιβάρυνσης της ασθένειάς τους με την πάροδο του χρόνου.
  4. Να αποτυπωθεί η φαρμακευτική αγωγή που λαμβάνουν οι ασθενείς και να αξιολογηθεί η δυνατότητα πρόσβασής τους σε νέες καινοτόμες θεραπείες.
  5. Να αξιολογηθεί η αποτελεσματικότητα της εφαρμογής των θεραπευτικών πρωτοκόλλων του κάθε Κέντρου Κυστικής Ίνωσης, με απώτερο σκοπό την ενδεχόμενη τροποποίησή τους για τη βέλτιστη παροχή ιατρικών υπηρεσιών στους ασθενείς.
  6. Να αξιολογηθούν οι ανάγκες για τον σχεδιασμό και την υλοποίηση πρόσφορων υπηρεσιών υγείας στους ασθενείς με κυστική ίνωση.
  7. Να υπάρχει διασύνδεση και αποστολή των εθνικών δεδομένων σε ετήσια βάση -με τρόπο που θα διασφαλίζονται τα δικαιώματα, τα προσωπικά δεδομένα και οι ελευθερίες των ασθενών- στο Ευρωπαϊκό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση (European Cystic Fibrosis Society Patient Registry, ECFSPR), το οποίο αποτελεί και το επίσημο όργανο της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Κυστικής Ίνωσης (European Cystic Fibrosis Society). Με αυτόν τον τρόπο, θα είναι δυνατή η σύγκριση των εθνικών δεδομένων της Ελλάδας με εκείνα των άλλων κρατών, η ανταλλαγή πληροφοριών για τη βέλτιστη αντιμετώπιση των ασθενών και η δυνατότητα πρόσβασης στις σύγχρονες θεραπείες.

Υπενθυμίζεται ότι τον περασμένο Φεβρουάριο, ο κ. Κικίλιας προχώρησε στη σύσταση ομάδας εργασίας με σκοπό την άμεση και χωρίς χρονοτριβές δημιουργία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών που πάσχουν από κυστική ίνωση. Η ομάδα εργασίας, η οποία αποτελείται από έγκριτους επιστήμονες (πνευμονολόγους, παιδιάτρους, παθολόγους, γενικούς ιατρούς), καθώς και εκπροσώπους των ασθενών, συνεχίζει τις εργασίες της με στόχο την παρακολούθηση της υλοποίησης και εφαρμογής του Μητρώου.

Pοή στη κατηγορία: Ειδήσεις
Πέθανε μέσα στην Αγία Σοφία ο μουεζίνης Οσμάν Ασλάν22:05Κορονοϊός: Με βίντεο η απάντηση της ΚΝΕ στο μήνυμα Μητσοτάκη21:53Π.Ο.Υ προς νέους: “Πρέπει πραγματικά να πάτε σε πάρτι;”21:40Ο Χαρδαλιάς είδε τον... εαυτό του στο Δελφινάριο (βίντεο)21:28Ψευτογιατρός: Στο “μικροσκόπιο” των Αρχών το παρελθόν του (βίντεο)21:15Μεγάλη φωτιά σε αγορά τροφίμων στα Ηνωμένα Αραβικά Εμιράτα (εικόνες)21:03Κορονοϊός - Σκουτέλης στον ΑΝΤ1: Αν το πράγμα ξεφύγει, δε μαζεύεται (βίντεο)20:50Δρομολογούνται οι διαδικασίες για την ανέλκυση του ναυαγίου του “Εξπρές Σάμινα”20:37Βηρυτός: Ντοκουμέντα τρόμου και ανθρώπινες ιστορίες που συγκλονίζουν (βίντεο)20:25Ο ΑΝΤ1 στη Βηρυτό: Σοκ και δέος από την έκταση της καταστροφής (βίντεο)20:12Κατάρρευση γέφυρας στις Σέρρες (εικόνες)20:00Έλληνες περιγράφουν στον ΑΝΤ1 το χάος από τις εκρήξεις στη Βηρυτό (βίντεο)19:47Φραγκογιάννης στον ΑΝΤ1: η Ελλάδα ήταν η πρώτη χώρα που έστειλε διασώστες στη Βηρυτό (βίντεο)19:35Ηχηρό μήνυμα έστειλε ο Παναγιωτόπουλος στην τελετή καθέλκυσης της ΤΠΚ “7” (εικόνες)19:22Πρόγραμμα “Γέφυρα”: Ξεπέρασαν τις 11000 οι αιτήσεις19:09Κορονοϊός: Ο “χάρτης” με τα κρούσματα της Τετάρτης18:57Κορονοϊός: 124 νέα κρούσματα στην Ελλάδα18:48Μαρίνα Αμπράμοβιτς: εξαφανίστηκε το γέλιο κατά την περίοδο της καραντίνας 18:35Κορονοϊός - Λάρισα: Γιατροί θετικοί στον ιό στα δύο νοσοκομεία της πόλης18:23Αναβάθμιση του “112” – Με απόλυτη ακρίβεια ο γεωεντοπισμός όσων καλούν18:10
Δεν υπάρχει καταχώρηση
BlogsΔεν υπάρχει περιεχόμενο